最好的告別:08.2 善終不是好死而是好好活到終點 線上閱讀

我從來不敢說結局可以控制，因為沒有人真的能夠控制。說到底，物理學、生物學和意外事故對我們的生活為所欲為。但是重點在於，我們也並不是完全無能為力的。所謂勇氣，就是同時認識到這兩個事實。我們有採取行動、建構我們自己的故事的空間，儘管隨着時間的推移，局限性越來越大。當我們理解到這一點，就可以明確幾個結論：我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒有認識到，除了安全和長壽，他們還有優先考慮事項；建構個人故事的機會是維持人生意義的根本；通過改變每個人生命最後階段的可能性這一方式，我們有機會重塑我們的養老機構、我們的文化和我們的對話。

不可避免，這些可能性在最後的延展範圍會產生這樣一個問題——維持人的自主性和控制力的邏輯，在人們需要的時候，是否可以幫助他們加速死亡。「輔助自殺」（assisted suicide）業已成為藝術術語，雖然其鼓吹者更喜歡用「有尊嚴的死亡」這個委婉的說法。即便醫學界強烈抗議這種做法，但我們仍然允許人們絕食、絕水或者停止用藥和治療，這說明我們顯然已經部分承認了這種權利。每次我們解除一個人的人工呼吸機或者人工餵食，都是在加快其死亡。經過一些抵制以後，心臟專家現在接受在病人需要的情況下，他們有要求其醫生關掉起搏器（一種調整病人心率的人工手段）的權利。即便明知會加速死亡，我們也承認了允許病人採用麻醉劑和鎮靜劑的必要性。提倡者的全部追求就是要給予受罪的人獲得解除痛苦的醫藥使用方面的權利，只不過這一次醫藥同樣也是加快他們死亡的時機。我們迎頭遭遇到維持這樣一個明確且連貫的哲學性分野的困難：給予人們停止延長其生命的外在或者人工過程的權利，與給予他們停止延長其生命的自然的、內在過程的權利。

根本上，這個爭論關乎到我們最害怕犯的錯誤——延長痛苦的錯誤抑或縮短寶貴生命的錯誤。我們阻止健康人自殺，因為我們認為他們的精神痛苦往往是暫時性的。我們相信，在幫助之下，記憶的自我之後對於事情的看法會不同於體驗的自我——實際上，只有少部分從自殺中被挽救回來的人會繼續試圖自殺；最終，絕大多數人都很高興活了下來。但是，對於我們明知其痛苦會加重的絕症患者，只有鐵石心腸的人才不會心生同情。

儘管如此，我還是害怕，一旦我們把醫學實踐的領域擴大到可以積極地幫助病人加速死亡，會產生怎樣的後果。我不那麼擔心對這些權力的濫用，而更擔心對它們的依賴。為避免發生錯誤和濫用，提倡者設定了嚴格的界限。在允許醫生開致死性藥物的地方，如荷蘭、比利時和瑞士這樣的國家及美國的俄勒岡、華盛頓及佛蒙特等州，他們只能給特定的成年絕症患者開這類藥：他們有着難以忍受的痛苦、他們在不同場合反覆提出要求、有書面證明說明他們的行為不是由於抑鬱或者其他精神疾病、有第二個醫生確認他們滿足標準。儘管如此，更大的文化必然決定這種權力的使用方式。例如，在荷蘭，這種制度已經存在了幾十年了，沒有遭到過嚴重的反對，而且其使用顯著增加了。但是，到2012年，每35個荷蘭人就有一個在死亡的時候尋求輔助死亡，這個事實並不是制度成功的標準——那是失敗的標準。畢竟，我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了。荷蘭人在發展提供好活到死的姑息治療項目方面慢於其他國家。其中一個原因可能就是，輔助死亡制度強化了這樣的信念：在一個人衰弱或者重病之時，通過其他措施減少痛苦並改善生活是不可行的。

的確，有時候生命終點的痛苦難以避免、難以忍受，幫助人們結束痛苦可能是必要的。如果有機會，我會支持法律允許提供給人們這類處方。相信有一半的人甚至不會使用他們的處方，但他們知道，如果需要的話，他們有這種權利，這會讓他們覺得安心。但是，如果我們讓這種能力偏離了改善病人生命的方向，那麼，我們傷害的就是整個社會。輔助生活比輔助死亡艱難得多，但是，它的可能性也好得多。

人在痛苦掙扎的時候，不容易看到這一點。有一天，我接到我女兒亨特的鋼琴老師佩格·巴切爾德的丈夫馬丁的電話。他告訴我：「佩格住院了。」

我早就知道她有嚴重的健康問題。兩年半以前，她右臀部發生疼痛。差不多有一年的時間，她的病被誤診為關節炎。疼痛加劇以後，有一位醫生甚至推薦她去看精神科醫生，並給了她一本講解「如何忘掉你的疼痛」的書。 但是，掃描最終證實她長了一個接近13厘米的肉瘤。這是一種不常見的軟組織癌症，深入到她的骨盆，在大腿處形成一個巨大的血塊。治療方法包括化療、放療，以及激進的手術——切除1/3的骨盆，然後用金屬進行重建。 那是地獄般的一年，她因為併發症在醫院住了幾個月。她本來喜歡騎自行車、做瑜伽、和她丈夫一起遛她的喜樂蒂牧羊犬、演奏音樂、教她親愛的學生們。她只得放棄了這一切。

然而，佩格終於康復了，又能夠授課了。她需要用加拿大拐杖（前臂處裝了護腕的那種拐杖）才能走動，除此以外，她仍然維持了固有的優雅。學生馬上就招滿了。她62歲，高個兒，戴着又大又圓的眼鏡，一頭濃密的紅褐色頭髮剪得短短的。她可愛溫柔的性格使她成為學生極其喜歡的老師。當我的女兒拼命努力掌握一個音符或者技巧時，佩格從來不着急。她會讓她試試這個、試試那個，當亨特終於做到時，佩格會由衷地欣喜，緊緊擁抱她。

回家一年半後，檢查發現佩格長了由放療引起的、類似白血病的惡性腫瘤。她回到醫院化療，但是在這個過程中仍然繼續教學。每隔幾周，她就需要重新安排亨特的上課時間，我們只好給當時才13歲的亨特說明情況。但是佩格總是設法繼續上課。

這一次，她把上課時間推遲了整整兩周。就在這時，我接到了馬丁的電話，他是在醫院打的電話。佩格已經入院幾天了，他打開手機的揚聲器以便她能說話。她聽起來很虛弱，每說一句話都要停頓很久，但是她清楚表述了自己的狀況。她說白血病治療已經停止幾個星期了。由於免疫系統缺陷，她發燒，受病菌感染。影像診斷顯示，原來的癌症又出現在了臀部和肝區。癌症復發開始引起固定化的臀部疼痛，這種疼痛使得她大小便失禁，她覺得那是最後一根稻草了。這時她辦了住院手續，她不知道該怎麼辦。我問她，醫生說他們能做什麼?

她說：「沒多少辦法。」她聽上去很平淡，絕望情緒很明顯。他們給她輸血、 鎮痛藥和針對腫瘤引發的發燒的類固醇，已經停掉了化療。

我問她如何理解自己的狀況。

她說她知道自己快死了，他們已經沒什麼辦法了。說到這裡，她的聲音變得憤怒起來。

我問她有些什麼目標，她看不到任何可能實現的目標。我問她未來有些什麼懼怕，她羅列了一長串：面對更多的痛苦、因失去更多身體控制而遭受屈辱、無法離開醫院。她聲音哽咽，說不下去了。在醫院這麼多天，她的情況不斷惡化，她害怕日子不多了。我問她他們有沒有同她談過善終服務。她說談過，但是她不明白那能對她有什麼幫助。

處於她那種狀況的一些人，一旦被允諾「有尊嚴的死亡」，在沒有其他明顯選擇的時候，可能會把它作為唯一的可控制的機會接受下來。我和馬丁勸佩格試試善終服務。我說那至少可以讓她回家，而且給她提供的幫助可能超出她的想象。我給她解釋，至少在理論上，善終服務的目標是給人們儘可能最好的時光，儘管所謂的最好是他們定義下的。我說，她好像很久都沒有過過一天舒服的日子了。

她說：「是啊，是有——好久了。」

那似乎值得期望，我說，只要一天好日子。

48小時之內，她出院回家，接受了善終服務。我們把消息告訴了亨特：佩格不能再給她上課了，她已經不久於人世了。亨特為此很受打擊，她非常喜歡佩格。她想知道能不能再見佩格一次，我們不得不告訴她不可以。

幾天後，我們接到一個令我們吃驚的電話——是佩格打來的。她說，如果亨特願意的話，她樂意繼續教她。如果亨特不想來，她會理解。她不知道還能上幾次課，但是她想試試看。

善終服務使她可以重新授課，這超出了我的想象，當然也超出了她的想象。後來得知，當她的善終護理護士德博拉去了之後，她們開始討論她生活中最在意的事，以及擁有可能的最好的日子對她意味着什麼。然後她們一起努力實現她的願望。

最初，她的目標只是應付日常生活困難。善終服務團隊在一樓為她安了一張病床，這樣她就不用爬樓梯了。他們在床旁安了一個活動便桶，並安排人幫助她洗澡、穿衣服。他們給她用嗎啡、加巴噴丁和氫可酮鎮痛，利他靈則有效解除了這些藥引起的精神恍惚。

問題得到控制以後，她的焦慮得到了極大緩解。她擴展了視野。「她關注主要的機會，」馬丁後來說，「她清楚地了解自己想要如何度過餘下的時日。她要回家，她要教學。」

每上一次課都需要計劃和很強的專業技術。德博拉教她學習如何確定自己的藥量。「上課之前，她會多吃一些嗎啡。關鍵在於要既給她足夠的量，讓她身體舒服，能夠授課，但是又不能多到讓她虛弱乏力。」馬丁回憶道。

儘管如此，他說：「準備上課和上課之後的幾天她都會變得更有活力。」她自己沒有孩子，學生填補了她的這個缺憾。在告別人世之前，她還有一些事想讓他們知道。「可以和她親愛的朋友們道別，給學生們臨別建議，這些對她很重要。」

採取善終服務後，她活了整整6個星期。她給亨特上了4周課，然後舉行了最後的兩場音樂會。一場的主角是佩格從前的學生，他們都是全美各地有成就的音樂家；另一場主要由她現在的學生表演，他們都是初中和高中的孩子。他們聚在她的客廳，為他們敬愛的老師演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和貝多芬。

技術化的社會已經忘記了學者所謂的「垂死角色」（dying role），以及生命接近終點時，它對於人們的重要意義。人們希望分享記憶、傳承智慧和紀念品、解決關係問題、確立遺產、與上帝講和、確定留下的人能好好活着。他們希望按照自己的主張結束自己的故事。觀察者認為這個角色無論對於逝者，還是對於活着的人，都是生命最重要的內容。如果是這樣，那麼，我們出於愚鈍和忽視而剝奪人們的這個角色，就應該永遠感到羞愧。一而再地，我們醫學領域中的人在人們生命的終點給他們造成深刻的傷害，並對造成的傷害毫無覺察。

佩格要完成自己的垂死角色，並在死亡之前三天完成了這件事。三天後， 她神志不清了，時而清醒，時而迷糊。

我對她的最後記憶是她最後一次鋼琴演奏會接近尾聲的時刻。她把亨特從人群中叫到一邊，給了亨特一本音樂書讓她保存，然後用手臂摟着亨特的肩。

「你很特別。」 她輕聲對亨特耳語說。她希望亨特永遠記着這一點。