最好的告別:08.1 選擇比風險計算更複雜 線上閱讀

從俄亥俄回到波士頓、返回醫院的工作崗位後，一天深夜，我收到一封郵件：朱厄爾·道格拉斯回來了，她又無法進食了。無疑，她的癌症又進一步惡化了。她已經堅持了三個半月——比我原來以為的長，但是比她期望的短。症狀一個星期內日漸升級：開始是腹部腫脹，然後是一陣陣的痙攣性腹痛，然後是噁心，最後發展為嘔吐。她的腫瘤醫生讓她來醫院。掃描顯示卵巢癌已經擴散、長大了，再次部分阻塞了腸道。她的腹部也脹滿了積液，這是她的一個新問題——腫瘤沉澱物塞滿了她的淋巴系統。淋巴系統的作用類似於暴雨下水口，負責排除身體內層分泌的潤滑的液體。系統一旦阻塞，液體就無處可去。橫膈膜以上發生這種情況時——薩拉·莫諾波利的肺癌就引發了這種情況，胸腔會像個灌滿水的大瓶子，造成呼吸困難；如果橫膈膜以下被阻塞，也就是道格拉斯這種情況，那麼，肚子就像一個橡皮球，讓你覺得好像要爆炸一樣。

我來到道格拉斯的病房。要不是看過掃描，我永遠不會知道她病得那麼重。「哈，看誰來了！」她那語氣讓我覺得好像是到了一個雞尾酒會。「你好嗎，醫生？」

我說：「好像該我問你這個問題。」

她滿臉燦爛的笑容，指着房間裡的每個人給我介紹。「這是我丈夫亞瑟，你認識他的；這是我兒子布雷特。」她把我逗笑了。這會兒已經是晚上11點了，她的肚子連30毫升的水都裝不下，而她仍然塗了口紅，銀白色的頭髮梳得整整齊齊的，而且她堅持要做介紹。她並非不知道自己的處境，但是，她不想把自己當成病人，也不喜歡圍繞疾病的嚴峻氣氛。

我告訴了她掃描結果。她完全沒有表現出任何不肯面對事實的情緒，但是怎麼處理事實則是另外一回事。像我父親的醫生一樣，腫瘤醫生和我也有一長串的選項。有一系列的新化療方案可以試用於縮小腫瘤，我也有幾個針對她的情況的手術方案。我告訴她，通過手術，我可以解除腸梗阻，但是我也可以繞開它。我可以把梗阻的腸袢接到沒梗阻的腸袢上，或者，我也可以把梗阻上方的腸子切斷，給她做一個迴腸造口術，以後她都得這樣生活了。我還可以給她插幾根管子——永久性的栓，可以根據需要打開，釋放梗阻引流管和腸道排出的液體。手術有發生嚴重併發症的風險——傷口破裂、腸漏入腹腔、感染，但這是她唯一重新獲得飲食能力的途徑。我也告訴她，我們並不是非得化療或者手術。我們也可以用藥物控制她的疼痛和噁心，安排她在家接受善終服務。

這些選項讓人無所適從，聽起來都很嚇人。她不知道該怎麼辦。我羞愧地意識到，我又變成了資訊型醫生——這是事實和數據，你想怎麼辦？於是我退回來，問她我問過我父親的問題：她最大的恐懼和關心有哪些？她最重要的目標有哪些？她願意做哪些交換、不願意做哪些交換？

並不是每個人都能夠回答這些問題，但是她可以。她說她希望沒有疼痛、噁心或者嘔吐。她想吃東西。最重要的是，她想重新站起來。她最大的恐懼是沒法再過正常的生活並享受生活——怕自己回不了家，不能跟愛的人在一 起。

至於說願意做什麼交換、為了以後有更多時間的可能性現在願意犧牲些什麼，她的回答是：「不多。」她的時間觀在改變，她專注於當下和最親近的人。她說目前自己心裡最重要的事是那個周末的一場婚禮，她死活不想錯過。她說：「亞瑟的弟弟要和我最好的朋友結婚。」他們的第一次約會是她安排的。現在，婚禮就在兩天以後的周六下午1點。「那對我來說，是最好的事情。」她說。她丈夫要負責捧戒指，而她本來要做伴娘。她說，為了去那兒，她什麼都願意做。

方向一下明確了。化療改善她當前狀況的前景很渺茫，對她現有的時間是一個巨大的損失。手術也絕無可能讓她去參加婚禮。於是，我們做了個計劃，看能不能讓她去那兒。我們等她回來再決定以後的步驟。

我們用一根長針從她的腹部抽出了一升茶色液體——這至少讓她暫時感覺好些，又給她開了控制噁心的藥。她能夠喝一些水，保證飲水足量。星期五下午3點，我們放她出院，交代她不能飲用超過蘋果汁稠度的任何東西，婚禮之後回來找我。

她沒能去，當天晚上她就回了醫院。僅僅是坐車的搖晃和顛簸，就又把她搞吐了，痙攣又發作了。回家後，情況變得更糟糕。

我們都贊同眼下手術是最佳方案，並安排第二天做。我將重點放在恢復她的吃飯能力和插入引流管。其後，她可以決定是繼續化療還是接受善終服務。她是我見過的最清楚自己的目標以及為實現目標願意做什麼的人。

然而連她也拿不準。第二天早晨，她要我取消手術。

她說：「我害怕。」她認為自己沒有勇氣經受這個過程。她翻來覆去想了一個晚上。她想象着疼痛、插管以及迴腸造口術可能會帶來的各種屈辱，以及可能要面對的各種莫測高深的併發症。她說：「我不想接受存在風險的機會。」

隨着交談的深入，情況變得明晰：她的困難不是面對風險缺少採取行動的勇氣，而是希望能搞清楚如何看待這些風險。她說自己最大的恐懼是受苦。雖然做手術是為了減少她的痛苦，但是，手術會不會使情況更糟而不是更好呢？

我說，有可能。手術給她重新進食的機會並很可能會控制住噁心，但是也同樣很可能不會改善情況而只是給她造成痛苦，甚至還會增加新的痛苦。 我告訴她，我估計自己有75%的機會使她的未來更好——至少是暫時更好，有25%的可能會使之更差。

所以，她的正確做法是什麼？為什麼選擇這麼痛苦？我意識到，選擇比風險計算複雜多了。在消除噁心、恢復吃飯能力的機會與疼痛、感染和必須往袋子裡排便的可能之間，如何進行權衡？

大腦給我們兩種權衡類似痛苦這類經驗的方式——有當前理解及事後理解之分，而這兩種方式有着深刻的矛盾。在影響巨大的《思考，快與慢》（Thinking, Fast and Slow）一書中，諾貝爾獎得主丹尼爾·卡尼曼（Daniel Kahneman）敘述的一系列實驗闡明了發生的情況。在其中一個實驗中，他和多倫多大學的醫生唐納德·雷德米爾（Donald Redelmeier）在287位病人處於清醒狀態、正要接受結腸鏡檢查和腎結石手術之前，對他們進行了研究。研究人員給病人一種設備，讓他們在從1（不痛）到10（難以忍受的疼痛）的範圍內，每60秒評估一次疼痛程度，相應的評估系統會對逐刻疼痛感受提供量化的測量。最後，他們還要求病人評估整個過程的疼痛感。手術過程從4分多鐘到60多分鐘不等。病人一般報告整個過程的疼痛程度為低度到中度，而過程中有些時候覺得非常痛。1/3的結腸鏡檢查病人和1/4的腎結石手術病人在整個過程中，至少有一次報告疼痛程度是10。

我們自然的假設是最終的評估代表着逐刻評估的總體。我們相信長時間的疼痛比短時間更糟糕，平均程度較大的疼痛比平均程度較小的疼痛更糟糕。但病人的報告根本不是這樣的。相反，他們的評估用卡內曼稱作的「峰終定律」（Peak-End rule）可以得到最好的預測：只計算在兩個時刻體驗到的平均疼痛，即過程中最糟糕的一個時刻和最後時刻。根據強度最大的疼痛水平和檢查結束時的水平，而不是根據疼痛總量，胃腸病醫生對於他們給病人造成的疼痛的估計與病人自己的估計非常相似。

人好像有兩個不同的自我：體驗的自我平等地忍受每時每刻的體驗，而記憶的自我事後幾乎把全部的判斷權重放在兩個時刻上，即最糟糕的時刻和最後的時刻。即便在結果異常的情況下，記憶的自我也似乎堅持峰終定律。 即便剛剛經受了半個多小時的高水平疼痛，只要在醫療過程結束時有那麼幾分鐘不痛，病人對總體疼痛的評價就會戲劇性地降低。事後他們報告說：「沒有那麼可怕。」而糟糕結尾則同樣戲劇性地推升疼痛評分。

多個背景下的研究都證實了峰終定律以及我們對疼痛長度的忽視。研究還說明，這個現象也同樣適用於人們對愉快經驗的評價。每個人都了解觀看體育比賽的經驗：一支球隊在整個比賽中都表現得很出色，但是在結束的時候出了意外狀況，我們會覺得糟糕的結尾毀了整體感受。然而，這個判斷在根源處有一個矛盾：體驗的自我獲得了幾個小時的愉快，而只有一小會兒的不愉快，但是記憶的自我則看不到任何的愉快。

記憶的自我和體驗的自我會對同樣的經驗有極為不同的評價，困難在於，我們該聽哪一個的。這就是朱厄爾·道格拉斯苦惱的本質，一定程度上也是我的苦惱——如果我要幫助指導她的話。我們是要傾聽把注意力集中於最壞的事情上的記憶的自我嗎（在這個事例中，是期待的自我）？還是傾聽體驗的自我？如果她選擇做手術，而不是回家，她甚至還能暫時獲得吃東西的能力，那麼，體驗的自我可能會在未來一定時期內感受到較低水平的平均痛苦。

說到底，人們並不僅僅把他們的生活看作全部時刻的平均數——畢竟，要是算上睡覺時間，基本就沒什麼了。對於人類來說，生命之所以有意義乃是因為那是一個故事。一個故事具有整體感，其弧度取決於那些有意義的時刻、那些發生了重要事情的時刻。逐刻評價人們的愉悅水平和痛苦水平忽視了人類存在的這一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虛的，而一個表面看似艱難的生活可能致力於一項偉大的事業。我們有超出自身的目標。不同於沉湎於當下的體驗的自我，記憶的自我不僅試圖識別愉悅的高峰和痛苦的低谷，而且還有故事整體展開的方式。為什麼一個足球迷會讓比賽結束前糟糕的幾分鐘毀掉三個小時的巨大快樂？因為一場足球比賽就是一個故事。對於故事而言，結局是最重要的。

然而，我們也認識到，不應該忽視體驗的自我——高峰和結尾並不是唯一重要的部分。青睞極度快樂的時刻而忽視穩定的幸福，從這一點來說，記憶的自我並非總是明智的。

「我們的心智結構內在有一種不一致性，」卡尼曼評述道，「我們對於痛苦和愉快經驗的持續程度有強烈的偏愛，希望痛苦短暫而快樂持久。但是我們的記憶……發展到只呈現一個事件最痛苦或者最愉快的時刻（高峰）和事件結束時的感受。忽視持續時間的記憶不滿足於我們對長時間愉快和短時間痛苦的偏好。」

當我們時日無多，不確定如何最好地滿足自己的優先考慮時，我們被迫應付對體驗的自我和記憶的自我都要緊的實際情況。我們不願意忍受長時段的痛苦，縮短歡樂的時光。然而，有些歡樂使得忍受痛苦富有價值。高峰是重要的，結局同樣如此。

朱厄爾·道格拉斯不知道自己是否願意面對手術可能給她造成的痛苦，擔心手術使她的情況惡化。她所說的「我不願意接受存在風險的機會」，在我看來，意思就是她不願意接受豪賭她的故事結局。另一方面，她還有那麼多的願望，不管聽上去它們多麼平凡。就在那個星期，她還去了教堂，開車去了商店，給家人做了晚飯，跟亞瑟一起看了一個電視節目，幫一個孫子出主意，並和她親愛的朋友們一起制訂婚禮計劃。如果能夠讓她繼續這樣哪怕多一天，如果能夠解除一會兒腫瘤帶來的痛苦、讓她同她愛的人們一起再享受一些這種體驗，她就願意忍受更多。另一方面，目前她的腸道緊緊封鎖，液體像滴水的水龍頭一樣注滿腹腔。她不願意再發生比這更糟糕的狀況，看起來似乎應該止步於此了。但是那個周六的上午，在她的病房裡，家人圍繞在她的身邊，手術室就在樓下，在交談的過程中，我漸漸明白，她告訴我的正是我所需要了解的。

我告訴她，我們應該做手術，但是是按照她剛才所闡明的方式——在不冒險的前提下，盡我所能幫助她回家和家人在一起。我會放進去一個腹腔鏡，看看情況。只有在我發現手術相當容易操作的情況下，我才會嘗試解除她的腸梗阻。如果不容易做、有風險，那我就只放進幾根細管引流她的備用栓。我準備做一種字面上聽起來互相矛盾的手術：姑息手術。這種手術，無論其內在有着怎樣的破壞力和風險，壓倒一切的優先考慮是只採取可能讓她立即覺得舒服的措施。

她一言不發，沉思。

她女兒握着她的手，對她說：「我們應該做，媽媽。」

「好吧，」道格拉斯說，「但是不要冒險。」

我說：「不冒險。」

給她打了麻藥、等她睡着了以後，我在她肚臍上方切了一個一厘米多的口子，一股稀薄、帶血的液體從裡面奔涌而出。我把戴着手套的手指伸進去，探尋可以置入纖維光導內窺鏡的空間。但是，一塊堅硬的糕餅狀腸袢把我給擋住了，放不進去。我連一個攝像頭都放不進去。我讓住院醫師用刀往上擴大切口，直到切口大到我可以直接往裡探看並伸進去一隻手。在洞的底部，我看見有一圈沒有梗阻的擴張的腸子——看上去就像一條過於膨脹的粉紅色的內胎，我覺得可以把它拉出來，在皮膚上做一個結腸造口，這樣她就又可以進食了。但是它和腫瘤粘連在一起，在試着把它同腫瘤分離的時候，我們覺得這樣明顯有造成永遠無法修復的漏洞的風險。腹腔內部有漏洞可是場災難。於是，我們罷手了。她交給我們的目標很清楚：不冒險。我們改變了重點，插入了兩根長長的塑料引流管。一根直接插到胃裡，清空胃裡堆積的東西；另一根放在開放的腹腔里，清除腸外的積液。然後我們縫合了切口，結束了工作。

我告訴她的家人我們無法幫助她恢復進食，道格拉斯甦醒以後，我也把情況給她講了。她女兒哭了，她丈夫對我們的努力表示感謝，而道格拉斯盡力表現得若無其事。

她說：「反正我從來也不迷戀食物。」

插管極大緩解了她的噁心和腹部疼痛——「90%。」她說。護士教給了她噁心的時候如何打開胃管往袋子裡釋放積液，以及肚子覺得太緊時打開腹管往袋子裡釋放積液的方法。我們告訴她，她可以想喝什麼就喝什麼，甚至也可以吃點兒軟食，嘗嘗味道。術後三天，她出院回家，接受善終服務人員照顧。臨走之前，她的腫瘤醫生和腫瘤專科護理師見了她。道格拉斯問他們她還能活多久。

「他們兩個的眼裡都滿含淚水，」她告訴我，「那就等於是回答我了。」

道格拉斯出院幾天以後，她和她的家人允許我下班後順便去她家拜訪。她親自開的門。因為那些管子，她穿着一件睡袍，並為此表示歉意。我們在她家客廳坐下來，我問她情況怎麼樣。

她說還好。「我感覺得到我的情況在惡化、惡化、加速惡化。」但是她一整天都在見老朋友和親戚，她非常喜歡見到他們。「真的，這是我的命脈，所以我想見大家。」為了避免累着她，家人讓客人交叉來訪。

她說她一點兒都不喜歡身上凸出來的那些玩意兒，管子從她肚子裡冒出來的地方很不舒服。她說：「我沒想到會有這樣持續的壓力。」但是，當她第一次發現只要打開管子，她就不再噁心時：「我看着管子說：『謝謝你們在這兒陪我。』」

她只服用泰諾鎮痛。她不喜歡用麻醉藥，因為那會讓她瞌睡，變得更為虛弱，干擾她見客人。「也許我把善終服務的人搞懵了，因為我在某個時刻說過：『我不想要任何不舒服。拿來吧。』」——她指的是拿麻醉藥過來。「但是我至今還沒到那一步。」

我們那天主要談她的人生回憶，她的回憶都很美好。她說，她已經和上帝和好了。離開的時候，我想，至少這一次，我們做對了。雖然道格拉斯的故事沒有以她想象的方式結束，但它還是以對她最重要的、她能夠選擇的方式結束的。

兩周後，道格拉斯的女兒蘇珊給我寫了一封信。「媽媽於周五早晨去世了。她在安靜的睡眠狀態中停止了呼吸，走得非常平靜。當時我爸爸一個人陪在她身邊，我們其他人都在客廳。這個結局是如此完美，正如我父母之間的關係。」