最好的告別:07.5 艱難的談話如何開始 線上閱讀

我們需要一些選項，但是無法指望在雅典為虛弱、老年的人們找到波士頓有的那些地方。那是阿巴拉契亞山腳下的一個小鎮，當地的大學俄亥俄大學是它的命脈。縣裡有1/3的居民生活貧困，使得本縣成了全州最窮的縣。所以，當我四處尋訪，發現即便在這兒，人們也在反抗醫學和機構控制他們的老年生活方式時，我吃驚不小。

我同瑪格麗特·康恩交談，得知她和她丈夫諾曼都是退休的生物學家。她丈夫患有一種叫作強直性脊柱炎的關節炎，同時由于震顫和年輕時候的脊髓灰質炎感染，他走路越來越困難。他們很擔心，不知道能不能在家裡做到生活自理。他們的三個孩子各住一方，他們不想被迫搬去和任何一個孩子共同生活，希望就住在這兒。但是，他們想在鎮裡尋找一個輔助生活機構時，卻發現連一個勉強可以接受的地方都找不到。她告訴我：「我寧願住帳篷也不願意去那種地方。」

既然沒人在乎他們這樣的老人，她和諾曼決定自己想辦法對付。她說：「我們意識到，如果我們自己不做，沒人會為我們做。」瑪格麗特在報上讀到了一篇文章談燈塔山村（Beacon Hill Village）——這是波士頓的一個項目，專為住在家裡的老年人提供社區支持。她大受啟發。康恩夫婦邀約了一幫朋友，於2009年依據同樣的模式組建了雅典村（Athens Village）。他們測算了一下，如果每年有75個人，每個人每年只要付400美元，就足夠確立基本的服務。第一年就有100個人登記了，於是雅典村開張了。

他們雇的第一個人是一位特別友善的雜務工，他願意幫助人們做各種凡俗事務。在你自己能夠做的時候，你會覺得家裡的這些事務都是理所當然的，然而一旦做不了了，才發現它們對於你的生存至關重要——修理壞掉的鎖、換燈泡、處理壞了的熱水器。

瑪格麗特說：「他幾乎什麼都會做。參加項目的人都覺得，這個維修工一個人就值400美元。」

他們還聘請了一位兼職的主任，負責探視項目成員。如果停電了或者有人需要焙盤菜，她會召集能夠順便上門拜訪的志願者。當地一家上門服務護士代理機構（visiting nurse agency，也叫家庭病房護士）提供免費辦公場地， 為會員提供護理服務費折扣。教會和民間組織為需要的會員提供日常運送服務和送餐上門服務。就這樣，靠着一點一點的積累，雅典村的服務項目建立起來了，一個保證成員出現困難時不至於孤立無援的集體形成了。它的建立對於康恩夫婦再及時不過。建立一年之後，瑪格麗特摔了一跤，再也離不開輪椅。即便在他們兩個人都殘疾、都80多歲時，他們也還能在家生活。

我父母和我討論過是否加入雅典村。另外一個唯一的選項是家庭善終服務，而我猶豫着不肯提起。僅僅提到它就會把黑暗、壓抑的死亡話題拽到我們面前的咖啡几上，而討論雅典村讓我們可以假裝父親經歷的只是一種衰老。但是，我還是硬起心腸，問他們是不是也可以考慮一下家庭善終服務。

結果，我父親願意考慮善終服務，我母親則不那麼情願。她說：「我覺得不需要。」但是，父親說，也許讓他們來個人介紹一下情況也不錯。

第二天上午，阿巴拉契亞社區善終服務所的一位專科護理師（nurse practitioner）來訪。我們沏了茶，一起圍坐在餐桌邊。我承認當時對這位護士沒什麼期待，畢竟這裡不是波士頓。然而，她打動了我。

「你多大年齡了？」她問我父親，「是不是到處都痛？」

他說：「現在不痛。」

「那你哪兒會痛？」

「脖子和背。」

我認識到，通過這個開場白，她確定了幾件事。她確定了我父親的心智能夠交談。她立即表達清楚她關心的對象是他和他的狀況，而不是他的病或者醫生的診斷。而且，她讓我們明白，無論是不是被一群醫生圍着，她很明確自己的工作任務。

她看上去50歲左右，留着一頭剪得短短的白髮，穿了一件白色的棉運動衫，胸前繡着一朵玫瑰，聽診器從她的衣服口袋裡冒了出來。她的英語帶有本縣的口音。

聞言，她立即切入正題。

「他們讓我帶來了善終服務文件，」她對我父親說，「你有什麼想法？」

我父親沒有立刻回答。護士等着他，她懂得保持沉默。

「我覺得這可能是最好的辦法，」他說，「因為我不想化療。」

「你有些什麼問題？」

「嘔吐，」他說，「疼痛，頭暈。那些藥讓我過於嗜睡。我試過把泰諾和可待因一起服用，也試過酮洛酸氨丁三醇片。現在吃的是克他命。」

他繼續說：「今天早晨醒後，情況大變。我起不來床，連往上移一下枕頭都不行。我拿不住牙刷刷牙，提不上褲子和襪子。我的軀體虛弱乏力，要坐起來都很艱難。」

她說：「善終服務就是姑息治療，就是通過給予相應的照料幫助病人處理這些困難。」她逐項核對聯邦醫療保險會為我父親支付的服務。他會有一個姑息治療醫生幫他調整藥物和其他治療，儘可能減輕他的嘔吐、疼痛和其他症狀；他會享有護士上門探視，以及一天24小時緊急電話護理支持。他享有每周14個小時的家庭健康助理服務，包括幫他洗澡、穿衣服、打掃屋子——任何非醫療事務。還有一位社工和精神顧問可以為他提供服務。他會得到他需要的醫療器械，還可以隨時「廢止」（停止善終服務）。

她問他是想現在就開始採用這些服務，還是需要想一想。

他說：「現在就開始。」很明顯，他已經準備好了。我看了看我母親，她一臉茫然。

專科護理師切入了本質問題：他有生前預囑（Do not resuscitate，DNR）嗎？有嬰兒監視器或者呼叫照料者的鈴鐺嗎？家裡是不是24小時有人可以幫忙？

然後她問：「你想用哪一家殯儀館？」她的問題讓我十分震驚——我們真的在談這個話題嗎？看到她坦然的表情，我又覺得安心，這對她原本就是很正常、普通的事情。

他毫不猶豫地說：「耶格斯。」我一下意識到，他一直在考慮這件事。我父親很平靜，而我母親則很震驚——這超出了她預期的軌道。

護士轉向我母親，不失善意，但是也再明確不過地對她說：「他斷氣後，不要打911，不要叫警察，不要叫救護車公司。打電話給我們，有一位護士會來幫忙。她會解除麻藥，準備死亡文件，清洗身體，聯絡殯儀館。」

「現在我們不考慮死亡的事，」我母親說，「只是癱瘓。」

護士說：「好的。」

她問我父親最關心的是什麼。他說他希望可以保持體力，能夠打字，因為Email和Skype是他和世界各地的家人、朋友聯絡的方式。另外，他不想要疼痛。

他說：「我想要快樂。」

她差不多待了兩個小時。她給他檢查身體，檢查屋子裡有沒有安全隱患， 考慮放床的地方，制訂護士和家庭健康助手上門的計劃。她還告訴我父親他主要需要做兩件事：她發現他隨意服用鎮痛藥，搞不清楚每種藥吃多大量，她告訴他需要堅持吃一種藥並把用藥反應記錄下來，以便善終服務組準確評估效果，幫助他找到減輕疼痛和頭暈症狀的最佳組合；另外，她還叮囑他不要再嘗試自行起立或者走動。

他說：「我習慣了站起來到處走走。」

她說：「葛文德醫生，如果你髖骨骨折的話，那可就真的是災難了。」

他同意聽從她的指示。

接下來的幾天，善終服務的兩項簡單指示帶來的變化着實令我吃驚。我父親還是忍不住擺弄他的那些藥，但是比過去好多了，同時他開始記錄自己的症狀和服用的藥品及服藥的時間。來訪的護士每天和他一起閱讀他的記錄，確定要做的調整。在此之前，我們感覺他要麼很痛，要麼用藥嚴重過量，好像喝醉了一樣，口齒不清，胡言亂語，控制不住四肢。新的調整逐漸平息了這種模式，醉酒的狀態完全消失了，疼痛控制也得到了改善。雖然令他非常沮喪乃至憤怒的是，疼痛從來沒能得到完全的控制。

他也遵從了不一個人走動的指示。善終服務機構幫我父母雇了一個在家過夜的個人護理助手，在我父親需要的時候，協助他上衛生間。之後他沒再摔倒過，而我們這才逐漸認識到，之前的每次摔跤都會讓他的情況倒退很多。不摔跤之後，他的背部和脖子的痙攣症狀一天天減輕，疼痛也得到了更好的控制，體力也增加了。

我們親自見證了這種「把今天過到最好、而不是為了未來犧牲現在」的做法的效果。他已經完全只能依靠輪椅了，但是，他沒有全身癱瘓。憑着助步車，他有能力設法進行短距離行走。他控制雙手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打電話和使用電腦的困難程度降低了。很快，他甚至又能在家裡招待客人了。他發現，在可怕的腫瘤留給他的狹小的可能性空間內，依然有生活的餘地。

兩個月過去了。6月份，我從波士頓飛回去，不僅是看他，同時還要在俄亥俄大學發表畢業致辭。一年以前，從得知我受邀的那一刻，父親一直很興奮自己也要出席這次集會。他覺得很榮耀，而我也幻想着我父母在場的情形。很少有什麼事情像家鄉真正想要自己回去那樣更加令人欣喜。然而，有一陣子，我害怕父親可能活不了這麼久。但在臨近致辭的最後幾周，父親狀態不錯，顯然他能夠活到那個時候，計劃遂轉入後勤準備。

典禮將在學校的籃球場舉行，畢業生自帶摺疊椅，坐在地板上，學生家長則坐在看台上。我們想出的辦法是，用高爾夫球車把父親帶到外面的斜坡上，然後把他轉移到輪椅上，然後將他安頓在球場邊上觀看。但是，到了那天，球車把他載到現場門口後，他執意要自己走，而不肯坐早已準備好的輪椅。

我扶他站起來。他抓住我的胳膊，開始邁步。半年以來，他行走的距離最多不超過客廳。但是那天，他慢慢地拽腳而行，走過了這個球場，然後又爬了20級水泥台階，來到家屬看台。僅僅是目睹這個過程我就幾乎快受不了了。我對自己說，這就是一種不同的護理、一種不同的藥所帶來的可能性，這就是艱難的談話能夠取得的成果。