最好的告別:07.4 少做一點也是一種幫助 線上閱讀
然而，選擇並未停止。生活就是選擇，而選擇了無盡頭。剛做完一個選擇，下一個選擇又擺在了面前。
腫瘤穿刺結果顯示我父親患的是星形細胞瘤，這是一種惡化相對緩慢的癌症。身體復原以後，本澤爾醫生建議他把結果給一位放射腫瘤醫生和一位神經腫瘤醫生看看。他們建議他做放療和化療。他們說這種腫瘤不能治癒，但是可以治療。治療可以使他保持能力達數年，甚至可能恢復一部分能力。我父親猶豫不決。他剛剛才復原，才回到他的服務項目上。他正在制訂再次旅行的計劃。他很清楚自己的優先考慮事項，擔心為了做更多的治療，他將不得不將這些項目擱淺。但是專家們敦促他，他們認為治療可以給他帶來很多益處，而且新放療技術極大地減少了副作用。我也鼓動他做。我說，這看起來幾乎有益無害。唯一的一個主要不利因素是我們家附近沒有一個放療機構可以提供治療。為了每天一次的放療，他和我母親只得搬到克利夫蘭，擱置他們的生活6個星期。我說，但是最多不過如此，他可以對付。
在壓力之下，他同意了。但是，結果證明這些預測愚不可及。這些專家不像本澤爾，他們沒準備承認治療帶來的不確定性遠遠大於帶來好處的可能性。他們也沒準備花點兒時間去了解我父親，了解放療對他意味着什麼。
最初似乎沒什麼。他們給他作了一個身體模子，讓他躺進去，這樣，他每次治療的時候都處於一模一樣的位置。他要在那個模子裡躺一個小時，臉上緊緊地套着一個網眼面罩，在放療機咯噠着、旋轉着把每天的伽馬射線照進他的腦幹和脊髓的時候，他的身體挪動不超出兩毫米。然而，隨着時間的推移，他覺得背和脖子痙攣、刺痛，這個體位一天比一天更難以忍受。放療也逐漸造成輕度的噁心感，吞咽的時候伴有尖酸的喉痛。在藥物的作用下， 症狀可以忍受，但是藥物引起乏力、便秘。治療以後，他會睡一整天，這是他一生中從來沒有過的事情。幾個星期的治療以後，他的味覺消失了。他們沒有提到過出現這種後果的可能性。他對味覺的喪失反應非常強烈。過去，他熱愛食物；現在，他只得強迫自己進食。
到回家的時候，他瘦了19斤。他一直耳鳴，耳朵里有響聲，左臂和左手新增加了火辣辣的、觸電似的疼痛。至於味覺，醫生預期會很快恢復，但是一直沒有。
最後，什麼好轉都沒有。那個冬天，他更瘦了，體重降到120斤左右。左手的麻木和疼痛沒有如他希望的減輕，而是蔓延到手肘以上。下肢末端的麻木延升到了膝蓋上方，耳朵里的響聲伴發了眩暈感，左臉開始下垂，脖子和背部的痙攣繼續存在。他摔了一跤。理療醫生推薦他用助步車，但是他不願意——他覺得那是一種失敗。醫生給他服用刺激胃口的鹽酸哌甲酯（也叫利他靈）和控制疼痛的高效麻醉劑克他命，但是這些藥使他產生幻覺。
我們不理解這是怎麼回事。專家一直指望腫瘤會縮小，症狀也會隨之減輕。然而，術後半年的MRI複查後，他和我母親打電話給我。
他說：「腫瘤長大了。」——他的聲音平靜，有一種逆來順受的感覺。放療沒有作用。影像片子顯示，腫瘤不僅沒有縮小，反而一直在長大，已經擴展到了腦部，難怪他一直耳鳴、眩暈。
我的心裡湧起一陣悲傷。我母親則怒不可遏。
「放療達到什麼目的了？」她問道，「它應該縮小啊。他們說很可能會縮小的呀。」
我父親決定改變話題。幾個星期來，他突然第一次不想談他當天的症狀和問題。他想了解一下孫子們的情況——那天海蒂所在的交響樂隊的音樂會怎麼樣、沃爾克在滑雪隊的表現如何、亨特可以說「你好」了嗎。他的視野又一次收縮了。
醫生建議我們找腫瘤醫生做化療。幾天後，我去克利夫蘭和父母一起去看病。現在，腫瘤醫生是主角，但是她也缺少本澤爾那種把握全局的能力——我們非常懷念本澤爾的那種能力。她的風格屬於資訊型。10分鐘左右的時間，她就展示了八九種化療選項。每一種藥的平均音節是4.1，即使作為一名醫生，我也聽暈了。我父親可以採用befacizimab、carboplatin、temozolomide、thalidomide、vincristine、vinblastine，以及其他我沒記下來的方案[2]。她也讓我們考慮藥物的多種不同組合使用方案。她唯一沒有提出或者討論的就是不採取任何措施。她建議他同時採用替莫唑胺和befacizimab。她認為腫瘤對藥物起反應的可能性，也就是腫瘤不進一步發展的可能性，是30%。但她可能不想顯得過於悲觀，於是她補充說，許多病人的腫瘤變得「像輕度慢性病」，可以控制。
[2] 作者記下來的藥名不一定正確，因為醫生說得太快。——譯者注
她又加了一句：「這個夏天你可望回到網球場。」
我難以相信她會說出這樣的話。他還會回到網球場，這樣的想法太瘋狂了——根本一點兒希望都不存在。看到她用這個話忽悠我父親，我簡直要氣瘋了。我看到他想象自己重回網球場時臉上的表情。但是，此時，事實再一次證明他作為醫生的明顯好處。不論多麼不情願，他很快意識到這是一個幻想，他避開了這個選項。相反，他詢問治療對他的生活有什麼影響。
「此刻，我覺得腦子一團迷糊。我耳鳴，有放射狀手臂疼痛。我走路也有困難。這些就是我目前的問題。這些藥會加重任何一種症狀嗎？」
她承認會加重症狀，但是還得靠藥物。雖然我和我父母三個人都是醫生， 但是我們都難以跟進討論。選項太多了，每一種可能的方案都有太多的風險和好處需要考慮，而談話一直沒有涉及他關心的問題——找到一條讓他最有機會維持他覺得有價值的生活的途徑。她進行的談話跟我傾向於同病人做的一模一樣，而我已經再也不想做這種談話了。她只是提供數據，而我父親得做選擇：他想要紅色藥片還是藍色藥片？至於選項背後的意義，則一點兒都不清楚。
我轉頭對我父母說：「我可以問問她如果腫瘤繼續長大會發生什麼情況嗎？」他們點頭同意。於是我提出了我的問題。
腫瘤醫生講得直截了當。她說，他的上肢末端會越來越乏力，下肢末端的乏力感也會加重，但是胸部肌肉乏力所導致的呼吸功能不全（將很難獲得足夠的氧氣）是更大的問題。
我父親問道：「那會很不舒服嗎？」
她說不會。他就是會覺得疲乏、嗜睡，但是頸部疼痛和全身性刺痛可能會加劇。腫瘤發展到牽涉關鍵神經時，可能會發生吞咽困難。
我詢問她治療和不治療兩種情況下，發展到最後的這個階段分別要多長時間。
這個問題令她局促不安。她說：「很難說。」
我追問她：「就你所看到的情況，不做治療的人最長多久、最短多久？」
她說，最短三個月，最長三年。
那治療呢？
她變得含糊其辭起來。最後，她說，最長可能三年多點兒。但是，如果治療的話，平均時間應該長一些。
她的這個回答既讓我們難以接受，又出乎意料。「真沒想到。」我父親小聲說。我想起了薩拉·莫諾波利的腫瘤醫生保羅·馬爾庫克斯跟我說起他的病人：「我在想，有沒有辦法搶下一年或者兩年？……而他們想的是10年、20年。」我們也想的是10年、20年。
我父親決定考慮一下這些選項。她給他開了一種可以暫時抑制腫瘤生長、同時沒什麼副作用的類固醇片藥物。那晚，我父母和我去餐館吃飯。
「這樣下去我幾個月內就會臥床不起了。」父親說。放療只是使情況更糟糕，假設化療也是這樣呢？我們需要指導。他左右為難：是將就現有的一切儘量把生活過到最好，還是為了一個前景渺茫的機會犧牲現有的生活。
舊體制的一個美妙之處就是它使得這些決定很容易做。你採用已有的、最積極的治療方法就是了。其實那根本就不是一個決定，而是一個默認項。這種權衡各種選項的事（明確自己的優先事項，和醫生一起努力讓治療與之匹配）既耗費精力又過於複雜，尤其是在沒有一個專業人士可以幫助你剖析種種未知及模稜兩可的情況下。壓力都朝着一個方向，那就是採取更多措施，因為臨床醫生唯一害怕犯的錯誤就是做得太少。大多數醫生不理解在另一個方向上也可以犯同樣可怕的錯誤——做得太多對一個生命具有同樣的毀滅性。
回家後，我父親仍然不確定怎麼辦。然後他接連摔了五六跤，腿部的麻木感更嚴重了。他開始感覺不到腳的存在。有一次，倒下去的時候，他的頭重重地碰在地上，之後讓我母親打了911。緊急醫療救護技術員（Emergency Medical Technician, EMT）趕到了，警鈴大作。他們把他抬上擔架板，給他戴上硬頸圍，迅速把他送到了急診室。三個小時以後，他拿到的X光片確定他沒有骨折，他終於可以坐起來，取掉硬頸圍了。此時，僵硬的頸圍和堅硬的擔架板已給他造成了極度的疼痛，醫生給他注射了幾劑嗎啡才鎮住了疼痛，就這樣一直折騰到半夜才放他回家。他告訴我母親，他再也不想經受這樣的過程了。
兩天後的一個上午，我接到母親的電話。當日凌晨兩點，我父親起床上衛生間，但是起身的時候，他的腿支撐不住，他就地倒了下去。好在地上鋪了地毯，他沒碰着頭，好像也沒受傷。但是他沒法自己站起來，他的手臂和腿都太虛弱了。她努力想把他弄回床上，但是他太重了，而他也不想再叫救護車。於是，他們決定等到第二天早晨再找人幫忙。她把床上的毯子和枕頭給他扯下來。她不想讓他一個人躺在那兒，於是陪他一起躺在地上。但是，由於她患有嚴重的膝關節炎——她自己也75歲了，現在，她發現自己也起不來了。早晨8點鐘，家政工來到家裡，發現他們雙雙睡在地上。她扶我母親站起來，然後兩人一起把我父親扶到床上。我母親就是在這時候給我打的電話，聲音聽上去驚魂未定。我讓她把電話遞給我父親。他在那邊哭，情緒狂亂、語無倫次，我聽不懂他在說什麼。
「我好害怕，」他說，「我要癱瘓了。我不能癱瘓啊，我不想，我不想經歷這一切。我寧肯死也不願意受這個罪。」
我的眼淚一下出來了。我是個外科醫生，我喜歡解決問題，但是我該怎麼解決這個問題呢？有兩分鐘的時間，我在電話一端默不作聲，只是聽他一遍遍重複說他不能受這個罪。他問我能不能回去一趟。
我說：「好。」
「你可以把孩子們帶來嗎？」他以為他快死了，但是問題在於他還不會死。 我意識到，他會這個樣子好長一段時間。
我告訴他：「我先來吧。」
我立即安排預定回俄亥俄的機票，取消了在波士頓的預約門診和答應別人的事。兩個小時後，他又打來電話。他已經平靜下來了，又可以站起來了，甚至能夠走到廚房。「你不用來了，」他說，「周末來吧。」但是我決定還是回去，父親的病情明顯在加重。
那天傍晚我趕到雅典的時候，父母正坐在餐桌邊吃晚飯。在回顧6個小時前癱倒在臥室地上的情形時，他們已經把它當成了一件趣事。
我母親說：「我已經好多年沒在地上睡過了。」
我父親說：「很浪漫。」聲音裡帶着咯咯的笑聲。
我努力想同他們一樣顯得輕鬆一些，但是，眼前的這個人跟我幾個星期前才看到的那個人相比，完全變了個樣子。他更瘦了，非常虛弱，口齒時不時有些含糊。他往嘴裡送食物變得很困難，飯菜都弄到了襯衣上。他需要別人幫助才能站起來，眼前的他似乎一下子變老了。
麻煩來了。那天，我第一次真正理解了癱瘓對他意味着什麼。那意味着連最基本的事情——站起來、上衛生間、洗澡、穿衣服，都變得困難起來，而我母親沒辦法幫他。這個問題需要討論。
那天晚上晚些時候，我同父母坐下來。我問道：「我們要怎麼照顧你，爸爸？」
他說：「我不知道。」
「你呼吸困難嗎？」
「他能夠呼吸。」我母親說。
我對她說：「我們需要合適的辦法照顧他。」
她說：「也許他們可以給他化療。」
他嚴厲拒絕：「不。」他決心已定。僅僅是類固醇的副作用（出汗、焦慮、無法思考、喜怒無常），他都已經難以忍受，他沒覺得有任何好處。他不認為一個完整的化療療程能達成任何醫學意義上的改善，而且他不想要那些副作用。
深夜，我幫着母親把他扶上床，我同她討論他會需要的幫助。他需要護理、病床、防止褥瘡的充氣床墊、防止肌肉僵硬的理療。我們是不是應該看看療養院？
聽到這個建議，她驚得目瞪口呆。她說，絕對不要。她有朋友住在附近的療養院，他們的狀況令她驚駭。她無法想象把他送去任何一家療養院。
我們來到了岔道口——我曾經目睹幾十個病人經過的同樣的岔道口，我親眼看到愛麗絲·霍布森經過的同樣的地方。我們面對的是無法解決的問題，但是我們固執地相信，我們面對的問題並非不可處理。然而，除了下一次麻煩來襲時打911，除了把自己拱手交給醫學解決問題的邏輯和趨勢，我們還能怎麼辦？我們三個人加起來總共有120年的行醫經驗，但是這對我們仍然是一個謎。而結果對我們是一次教育。