最好的告別:07.2 三種醫患關係：家長型、資訊型、解釋型 線上閱讀

在醫學院期間，教授布置我和同學們閱讀兩位醫學倫理學家伊齊基爾·伊曼紐爾（Ezekiel Emanuel）和琳達·伊曼紐爾（Linda Emanuel）合寫的一篇短論文，告誡我們這些即將成為臨床醫生的年輕人，同我們的病人可能有的幾種關係。最古老，也是最傳統的關係是「家長型」的——我們是醫學權威，目的是確保病人接受我們認為對他最好的治療。我們有知識和經驗，負責作出關鍵的抉擇。如果有一粒紅色藥片和一粒藍色藥片，我們會告訴你： 「吃紅色藥片，這對你好。」我們可能會給你講講藍色藥片，但是，我們也可能不講。我們告訴你我們認為你需要知道的東西。這是一種祭司型的、「醫 生最明白」的模式，雖然經常遭到譴責，但目前仍然是普遍的醫患交往模式，尤其對於易受傷害的病人——虛弱的、貧窮的、老年的，以及所有容易聽從指令的人。

第二種關係被稱為「資訊型」關係，同家長型關係正好相反。我們告訴患者事實和數據，其他一切隨患者來裁決。「這是紅色藥片的作用，這是藍色藥片的作用，」我們會說，「你想要哪一個？」這是一種零售型關係。醫生是技術專家，病人是消費者。醫生的工作是提供最新知識和技術，病人的任務是作出決定。越來越多的醫生成為這個樣子，醫生這個行當也變得越來越專業化。我們對病人的了解越來越少，而對科學的了解越來越多。總體而言，這種關係越來越受歡迎，尤其是在選項清楚、得失明確、人們偏好確切的情況下。你會得到檢查、藥片、手術，以及你想要並接受的風險，你擁有完全的自主。

波士頓我所在醫院的神經外科醫生既表現出了家長型醫生的一些特質，也表現出了資訊型醫生的一些特質。起先他是家長型的：他堅持認為我父親應該選擇手術，而且需要現在就做。但在我父親同他討論細節及選項的過程中，他轉變了方式，成為資訊型的醫生。而他的描述只是加重了我父親的恐懼，激發了更多疑問，使我父親更不確定他到底想要怎麼樣。而醫生也不知道拿我父親怎麼辦。

事實上，這兩種類型的關係都不是人們想要的。我們既想了解信息，又需要掌控和裁決權，同時我們也需要指導。伊曼紐爾夫婦把第三種醫患關係稱為「解釋型」關係。在這種關係中，醫生的角色是幫助病人確定他們想要什麼。解釋型醫生會詢問：「對你來說，什麼最重要？你有些什麼擔心？」了解到答案以後，他們會向你介紹紅色藥片和藍色藥片，並告訴你哪一種最能夠幫助你實現優先目標。

專家把這種方式稱為共同決策模式。我們這些醫學院的學生認為這是醫生同病人協作的好辦法，但這看起來似乎完全是理論上的東西。的確，對於更廣大的醫學群體，讓大多數醫生為病人扮演這種角色，在當時顯得牽強。（外科醫生？解釋型？）我再也沒有聽見臨床醫生說起過這個觀念，基本上都遺忘了。培訓中的選擇似乎介乎於家長型模式和資訊型模式之間。然而， 20多年後，我陪着父親一起來到俄亥俄州克利夫蘭診所這位神經外科醫生的辦公室，對着核磁共振片子，討論父親脊椎里生長的一顆巨大的、致命的腫瘤，我們發現了這位屬於另外一個類型的醫生——一位真正願意同病人進行共同決策的醫生。本澤爾既不把自己視為這次戰鬥中的總指揮，也不僅僅是一名技師，而是站在我父親立場上的諮詢師和顧問。這正是我父親所需要的。

後來再讀那篇論文，我發現兩位作者警告說，為了充分照顧病人的需要，醫生要做的不能僅僅是理解病人的願望。願望是反覆無常的。每個人都有哲學家所謂的「二級願望」，即對願望的願望。例如，我們希望不那麼衝動，更健康，更少受制於恐懼、飢餓這類原始欲望，更忠實於更大的目標。如果醫生只聽病人暫時的一級願望，可能根本就不能服務於病人的真正願望。我們往往欣賞那種在我們作出短視決定（如不吃藥，或者鍛煉不夠）時勸說我們的醫生，我們也往往會適應最初令我們害怕的改變。所以，在某個時刻，醫生需要幫病人權衡他們更大的目標，甚至質疑他們，讓他們重新思考其考慮失當的優先選項和信念。這種做法不僅是正確的，而且也是必需的。

在我的職業生涯中，我最舒服的角色一直是資訊型醫生（我這一輩的醫生大多已不再是「醫生最明白」類型）。但是，資訊型醫生並不足以幫助到薩拉·莫諾波利和我的許多危重病人。

就在我父親拜訪本澤爾醫生期間，我應邀探視一位72歲、因嘔吐入住我們醫院急診科的轉移性卵巢癌患者朱厄爾·道格拉斯。她的醫療記錄顯示，她已經有兩年的治療史了。她最初的癌症症狀是腹部脹氣。給她看病的婦科醫生通過超聲波發現她骨盆里有一個小孩拳頭大小的包塊。手術證實是卵巢癌，已經擴散到腹部。柔軟的、像真菌一樣瘋狂生長的腫瘤沉積散布在她的子宮、膀胱、結腸及腹部內壁。外科醫生拿掉了她的雙側卵巢、整個子宮、一半結腸以及1/3的膀胱，並對她進行了三個月的化療。對於她那個階段的卵巢癌患者，這些治療一般可以延續兩年生命，1/3的人可以活過5年，25%的人可以痊癒。她希望自己屬於這少部分人。

報告表明，她對化療的耐受度不錯。她掉光了頭髮，此外只有輕微的疲乏感。術後9個月的時候，CT掃描沒看到腫瘤。但是，術後一年的時候，掃描顯示又出現了幾個卵石樣的腫瘤。她完全沒有感覺，它們的大小只有幾毫米，但是，它們在那兒。她的腫瘤醫生換了一套化療方案。這一次，道格拉斯經受了更痛苦的副作用——口腔潰瘍、布滿全身的燒灼樣皮疹，但是，用了各種軟膏後，還可以忍受。然而，定期複查掃描顯示治療無效。腫瘤長大了，開始引起骨盆陣陣疼痛。

她轉向第三套化療方案。這次效果好些，腫瘤縮小了，骨盆陣痛也消失了，但是副作用嚴重得多。記錄顯示，儘管她吃了各種鎮吐藥，嘔吐還是非常嚴重。由於四肢軟弱乏力，她一天得臥床數小時。過敏性反應引發了蕁麻疹和強烈的瘙癢，需要服用類固醇予以控制。有一天，她嚴重氣緊，被救護車送去醫院。檢驗顯示，她像薩拉·莫諾波利一樣，患了肺栓塞。通過每天注射血液稀釋劑，她才逐步恢復了正常呼吸能力。

接着，她的肚子發生緊縮性氣樣疼痛，她開始嘔吐。任何食物，無論軟硬， 她都吞不下去。她致電腫瘤醫生，醫生讓她做CT，結果顯示轉移癌細胞導致了腸梗阻。她從放射科轉到急診科。作為當班普外科醫生，我前去會診。

我和一位放射科醫生一起研究她的片子，但是我們不能確定癌細胞是如何引起腸梗阻的。可能是腸袢套在了腫瘤凸起處，形成紐結——假以時間， 問題可能自行解決。或者是腸子被腫瘤所擠壓——這個問題只有通過手術解除或者繞過梗阻。兩種情況都是癌症惡化的徵兆，儘管現在她已經做了三輪化療。

我去同道格拉斯交談，琢磨着該告訴她多少情況。這會兒，護士已經給她做了靜脈輸液，住院醫師從她的鼻子插了一根管子到她的胃裡，引流出了半升青綠色液體。胃管令人非常不舒服，十分折磨人，插管病人一般情緒狀態都不大好。然而，我做了自我介紹後，她露出了微笑，示意我再說一遍我的名字，她好確保自己發音正確。她丈夫坐在她旁邊的椅子上，沉思着，一言未發，讓她主導談話。

「看來我的處境不妙。」她說。

她是那種哪怕鼻子裡插着管子，也要把頭髮梳好（她蓄着鮑伯頭），戴好眼鏡，把蓋在身上的醫用毯子理平整的人。在這種情況下，她盡着最大的努力維持自己的尊嚴。

我問她感覺怎麼樣。她說，管子有用，嘔吐感減輕了很多。

我請她說說醫生已經告訴她的情況。她說：「看來是癌症造成了梗阻，所以，吞下去的一切又都湧上來了。」

她極好地理解了嚴峻的基本情況。在這個時候，我們沒有什麼特別困難的決定要做。我告訴她有可能只是腸袢紐結，一兩天的時間就可以自行解開。如果解不開，我們就得討論是否要做手術。然而，現在，我們還可以等一等。

我還不願意提出那個更艱難的問題。我本來可以把問題往前推一步，硬起心腸，告訴她不管發生什麼情況，這次梗阻都是一個不好的兆頭。癌症致死的方式有很多種，逐漸奪去吃飯能力是其中之一。但是她並不認識我，我也不認識她。我覺得自己在嘗試那種談話之前，需要一些時間。

一天以後，我們得到了能夠希望的最好消息。首先，引流管里流出的液體減少了。而且，她開始放屁了，腸道恢復了活動。我們取掉了胃管，給她吃軟的、低纖維的飯食。她的情況暫時還不錯。

我很想放她回家，祝她健康——完全取消艱難的談話。但對於道格拉斯， 事情不太可能就此結束。於是，在她出院以前，我回到她的病房，跟她、她丈夫和一個兒子一起坐了下來。

我先祝賀她又能吃東西了。她說她這一生從來沒有因為放屁而這麼高興過。她問我為了避免腸道再次堵塞，她應該吃什麼、不該吃什麼，我一一答覆。我們還閒聊了一會兒，她的家人講了她的一些情況。她曾經是歌手，還是1956年的馬薩諸塞州小姐。後來，她應鋼琴演奏家納京高（Nat King Cole）之邀，在他的巡演中擔任伴唱。但是她發現演員生活並不是自己想要的，於是，她回到老家波士頓，結識了亞瑟·道格拉斯。婚後，亞瑟接手了家傳的殯儀館業務。他們生育了4個孩子，但是，有個兒子幼年夭折，帶給他們很大的痛苦。她期待能回到家人和朋友身邊，還準備落實早就安排好的佛羅里達之行，遠離所有與癌症有關的一切。

儘管如此，我還是決定推進話題。這是一個討論她未來的機會，我意識到我需要抓住這個機會。但是該怎麼說呢？就那麼直言不諱地說「對了，癌症惡化了，也許會再次造成梗阻」？我認識的匹茲堡大學姑息治療醫生鮑勃·阿諾德（Bob Arnold）曾對我說過，在這種情況下，醫生經常會犯一個錯誤， 把他們的任務僅僅視為提供認知信息——硬邦邦、冷冰冰的事實和描述。他們想充當資訊型醫生。但是，人們尋求的首先是信息背後的意義，而不是信息本身。傳遞意義的最佳途徑，他說，是告訴人們信息於你而言的意義。他教我用三個詞去達成目的。

「我很擔心。」我對道格拉斯說。我接着解釋道，腫瘤還在那兒，我擔心梗阻可能還會發作。

這些詞很簡單，但是不難感覺到它們傳達了多麼豐富的信息。我向她陳述了實情。但是，通過加上我為她擔心這一事實，我不僅向她傳遞了事態的嚴重性，而且也告訴她，我和她站在一起——我為她加油。這幾個字還告訴她，雖然我擔心發生嚴重情況，但是還有不確定性，希望仍然存在。

我停下來，讓她和家人領會我的話。我不記得道格拉斯的原話了，但我還記得房間裡的氣氛改變了，瞬間變得壓抑起來。她想了解更多情況，我問她想知道什麼。

其實，對我來說，這是另一個提前預演過的、蓄意的問題。我覺得自己很蠢，在職業發展的這個階段還在學習怎麼跟人交談。但是，阿諾德還推薦了姑息治療醫生報告壞消息的策略——他們「詢問，告訴，詢問」。他們問你想知道什麼，然後告訴你答案，然後詢問你對回答的理解。於是，我發出了詢問。

道格拉斯說她想知道會發生什麼情況。我說這次這樣的狀況可能再也不會發生，但是，腫瘤也可能再次引發梗阻。如果那樣，她就得再次回到醫院。我們又得給她插管，或許下一次我需要給她做手術才能解除梗阻。這需要給她做腸造口術，把小腸改道到皮膚表面，並在開口處接上一個袋子，否則我可能根本沒法解除梗阻。

之後她沒再提問。我問她，她是怎麼理解我的話的。她說她明白她沒有脫離困境。這時候，她潸然淚下。她兒子試着安慰她，說情況會好起來的。她說，她相信上帝。

幾個月後，我問她是否記得這次交談。她說當然記得。那晚回家後，她一夜無眠，腦袋裡盤旋着一個為了吃東西而帶着個袋子的形象。「我覺得恐怖。」她說。

她知道我是在儘量委婉，於是她說：「但這並不改變你知道下一次梗阻即將發生的事實。」她一直覺得卵巢癌是一個潛在的危險，但在此之前她沒有認真想過有多危險。

然而，她對我們的交談感到很高興，我也是。因為出院的那天，她又開始嘔吐了。梗阻再次發作，她不得不再次住院。我們給她插上了胃管。

經過一夜的引流和休息，症狀消退，無需手術。但第二次發作令她震驚，因為我們已經討論過梗阻意味着什麼——腫瘤大軍壓境。她認識到了過去幾個月發生的事件之間的聯繫，我們也談到她經歷的一系列一次比一次嚴峻的危機：前一次失敗後進行的第三輪化療、糟糕的副作用、導致嚴重氣短的肺栓塞、其後腸梗阻立即復發。她開始理解這就是在現代醫學背景下，生命最後階段的樣子——一系列越來越棘手的危機，對於這些危機，醫學只能給予短暫、暫時的解決。她經歷着我認為的ODTAA綜合徵（One Damn Thing After Another Syndrome，直譯為「該死的事一件接着一件綜合徵」）。在治療過程中，並沒有一條完全可以預測的途徑。危機之間的停頓時間有長有短。但是，在某個點之後，行進方向變得清晰。

道格拉斯還真去了佛羅里達。她把腳踩到沙里，跟她丈夫一起散步、看望朋友，吃我建議的無生鮮水果蔬菜的飯食——儘可能減少含纖維的生菜葉子經過小腸時造成梗阻的機會。旅程快結束時，她嚇着了。有一頓飯後，她感覺腹脹。她擔心腸梗阻又要發作，提前幾天就回到了麻州。但是，症狀消退了。她做了一個決定，她要暫停化療，休息一下。她不想以輸液、嘔吐、痛苦的皮疹、每天幾個小時因疲憊而臥床為中心來計劃自己的生活。她希望恢復自己妻子、母親、鄰居、朋友的角色。像我父親一樣，她決定接受時間給予她的一切，不管長短。