最好的告別:06.3 100種治療方法不一定能有一種有用 線上閱讀

就在感恩節前，薩拉·莫諾波利、她丈夫里奇和她的媽媽多恩·托馬斯和馬爾庫克斯醫生會面，商討她剩下的選項。到現在為止，薩拉已經經歷了三輪化療，幾乎都沒什麼效果。也許馬爾庫克斯本來可以同她談談在死亡臨近的時候，她最想要什麼以及怎樣幫助她實現願望。但是，薩拉和她的家人傳遞的信號是，他們只想討論下一步治療選項。他們不想討論死亡。

後來，在她死後，我同薩拉的丈夫及父母交談。他們指出，薩拉知道她的病治不好了。在她得知診斷結果並產下女兒之後的那個星期，她闡明了自己死後對薇薇安養育問題的願望。她幾次告訴家人她不想死在醫院，希望在家裡安寧地度過最後的時刻。但是，那種時刻可能很快來臨、她的病無法延緩，這樣的前景，據她媽媽說，「她和我都不願意討論」。

她的父親加里和她的雙胞胎姐姐艾米麗仍然懷着治癒的希望。他們覺得，醫生們看得還不夠仔細。加里說：「我就不相信沒有辦法。」對於里奇，薩拉的病讓他覺得迷惘：「我們有了孩子，我們還很年輕。這太令人震驚、太奇怪了。我們從來沒有討論過停止治療的話題。」

馬爾庫克斯打量了一下房間。作為有着近20年肺癌治療經驗的醫生，他經歷過很多這樣的談話。他有一種平靜、令人寬心的氣質，有着明尼蘇達州人避免衝突和過於親密的傾向。他儘量科學地對待各種決定。

他告訴我：「我知道我的多數病人都會死於他們的病。」數據顯示，第二輪化療失敗後，肺癌病人很少經由進一步治療獲得更長的存活時間，而且往往還要承受嚴重的副作用。但是，他也有自己的希望。他告訴他們，在某個時候，「輔助治療」（supportive care）是他們可以考慮的一個選項。但是，他接着說，也有實驗性治療方法。他告訴他們幾種正在試驗階段的療法。最有前景的是輝瑞製藥公司開發的、針對她細胞中的一種突變的藥。這種藥太新了，甚至連名字都還沒有，只是一個編號——PF0231006，而這也使它更加誘人。

這種藥有一些懸而未決的問題，其中之一是，科學家都還不知道安全劑量。這種藥還只處於一期試驗階段——這個階段是為了測定各種劑量的毒性，而不是為了測定療效。而且，在皮氏培養皿里做的這種藥殺滅她那種癌細胞的測試表明，它沒有效果。但是，馬爾庫克斯認為這些都不是決定性的障礙，而只是消極因素。關鍵問題是，測試規則將薩拉排除在外，因為她那個夏天出現了肺栓塞。要想加入試驗，她得等待兩個月，以使這一症狀完全消除。與此同時，他建議嘗試另外一種叫作長春瑞濱的藥物進行常規化療。薩拉在感恩節後的那個星期一開始接受這項治療。

現在，我們值得停下來考慮一下剛剛發生的事情。一步一步地，薩拉最後到了第四輪化療，這次化療只有極小的改變病程的可能，但卻有極大的導致她越來越衰弱的副作用。一次為不可避免的事做準備的機遇又與她擦肩而過，而這種情況的發生都是由於一個普遍存在的情形：病人和家人沒做好面對疾病事實的準備。

我問馬爾庫克斯，末期肺癌病人第一次來看病的時候，他希望實現什麼目標。「我在想，我能讓他們好好活一年或者兩年嗎？」他說，「那是我的期望。對我來說，她那種病人可以拖個三四年。」但這不是人們想聽的。「他們想的是10年、20年，你經常聽到這樣的說法。但換成是我，也是一樣的。」

你會以為醫生在這方面做好了解決困難局面的充分準備，但是，至少有兩個問題構成了阻礙。第一，我們自身的觀點可能不切實際。社會學家尼古拉斯·克里斯塔基斯（Nicholas Christakis）主持的一項研究訪談了近500位絕症患者的醫生，詢問他們認為病人會活多久，然後追蹤病人。63%的醫生高估了病人的存活時間，只有17%的醫生低估了病人的存活時間，平均過高估計達530%。醫生越熟悉病人，出錯的可能性就越大。[1]

[1] 想了解更多信息，可參閱克里斯塔基斯的著作《大連接》，已由湛廬文化策劃，中國人民大學出版社出版。——編者注

第二，我們常常連這類估計都會避免說出口。研究發現，雖然在癌症無法醫治時，醫生一般會告訴病人，但是，大多數醫生即便在被追問的情況下也不情願作出特定的預測。40%的腫瘤醫生承認，他們給病人提供他們相信不太可能有效果的治療。在「顧客永遠是對的」這一時代背景下，醫患關係越來越錯位了，醫生尤其不願意摧毀病人的期望，對過於悲觀的擔憂遠遠多於過於樂觀，而且談論死亡極其令人憂慮。當你有一個類似薩拉·莫諾波利那樣的病人，你最不想做的就是揪住真相不放。我知道這一點，因為馬爾庫克斯並不是唯一一個避免同她做這種談話的人。我也是。

那個初夏，PET掃描顯示，除了肺癌，她還有甲狀腺癌，而且已經擴散到頸部淋巴結。我應邀參與會診，決定是否手術。這第二個與肺癌無關的癌實際上是可以手術的。但是，甲狀腺癌要幾年時間才會致命。早在甲狀腺癌引起任何麻煩之前，肺癌幾乎肯定會終結她的生命。考慮到手術涉及的範圍以及潛在的併發症，最好的辦法就是什麼都不做。但是，對薩拉解釋我的建議就意味着要正視肺癌的致死性，而我並沒有做好這麼做的準備。

薩拉坐在我的診室。第二個癌症的發現似乎並未令她氣餒，她看起來決心已定。她讀過介紹甲狀腺癌治療效果良好的文章，所以她已經做好了手術準備，急切地想討論手術時間。我感覺自己被她的樂觀情緒感染了，心想： 如果我錯了呢？如果她被證明是那個逃脫了轉移性肺癌的奇蹟病人呢？我怎麼可以不治療她的甲狀腺癌呢？

我的解決辦法是完全避開這個主題。我告訴薩拉，關於她的甲狀腺癌有相對好的消息——發展慢、可治療。但是，我說，首要的問題是她的肺癌，我們還是不要為此耽擱肺癌的治療。我們可以先對甲狀腺癌進行監測，幾個月後再安排手術。

我每6周見她一次，發現她的身體一次比一次衰弱。然而，即便是坐着輪椅，薩拉每次來都面帶微笑、化着妝，為免劉海擋住眼睛，她用髮夾把劉海夾了起來。一些小事情也會令她發笑，比方說管子在她衣服下面形成的奇怪的突起。她什麼都願意嘗試，我發覺自己的注意力也集中在了肺癌的試驗療法上。在一種化療方法稍微縮小了她的甲狀腺癌後，我甚至給她提出試驗療法抗擊她的兩種癌症的可能性。這完全就是幻想，而討論一種幻想比討論眼前發生的事更容易——不那麼易動感情、不那麼令人焦躁，也不那麼容易引起誤解。

夾在癌症和化療之間，薩拉的身體穩步衰退。多數時候她都在睡覺，無力出門做任何事。12月份的門診報告說她呼吸急促、乾嘔、咯血、極度疲乏。除了胸腔引流管，她還需要每周或者每兩周做一次腹部針管引流，以解除因癌症產生的幾升腹部積液的嚴重壓力。

12月份的CT掃描顯示，肺癌在向她的脊柱、肝區及整個肺部蔓延。我們來年1月份見面的時候，她只能緩慢地挪動，明顯很不舒服。她的下肢腫得厲害，皮膚繃得緊緊的。她說不了一句話就要停下喘氣。到2月份的第一周，她需要在家裡吸氧才能呼吸。然而，肺栓塞已經過去足夠長的時間了，她可以開始使用輝瑞公司的試驗藥了。她只需要再做一套掃描以期確認她符合試驗條件。掃描發現癌症已侵犯到腦部，至少有9個大小達1.3厘米的轉移性腫瘤分布在兩個大腦半球。實驗藥物不具備穿透血腦屏障的能力，PF0231006對她不會有作用。

然而，薩拉、她的家人和她的醫療團隊仍然處於戰鬥模式。在24小時之內，薩拉被帶到醫院看放射科醫生，試圖通過全腦放療減少轉移癌細胞。2月12日，她完成了5天的放療治療，這使得她無限疲乏，幾乎不能下床。她幾乎什麼都沒吃，體重比秋天時減輕了23斤。她對里奇承認，兩個月前，她就出現了復視，並且已經感覺不到自己的雙手。

他問她：「你之前為什麼不說？」

「我只是不想停止治療，」她說，「如果他們知道，他們會讓我停止的。」

放療後，她得到兩周的時間恢復體力。當時我們又有一種不同的試驗藥可以給她試用，這是一個小生物技術公司的產品。醫生計劃讓她從2月15日開始服用。她的機會在迅速減少，但是誰會說沒有機會呢？

1985年，古生物學者、作家斯蒂芬·傑伊·古爾德（Stephen Jay Gould）發表了一篇不尋常的文章，題目是《中位數並不是要旨》（The Median Isn’t the Message），那是在三年前他被診斷患有腹部皮脂瘤之後。腹部皮脂瘤是一種罕見的、致命的癌症，通常與接觸石棉有關。得知診斷結果後，他去了一所醫學圖書館，找出了關於這種病的最新研究論文。「文獻說得再清楚不過了：皮脂瘤無法治癒，在發現以後，中位存活期僅有8個月。」他寫道。這個消息對他是毀滅性的。但是，他開始查看病人存活曲線圖。

古爾德是一位博物學者，他會更注意曲線中點周圍的變化，而不是曲線本身。這位博物學家看到的是顯著的變化。病人並不集中在中位存活期，而是往兩個方向形成扇形分布。而且，在曲線的右側，是一根長長的（儘管很細）存活期超過8個月的病人的線尾。他在這裡找到了安慰，他能夠想象自己的存活期沿着那根長長的線尾遠遠向前延伸，而且他的確活了下來。手術和試驗性化療後，他又活了20年，於2002年年滿60歲時死於與皮脂瘤無關的肺癌。

「我認為，把接受死亡等同於擁有內在尊嚴的觀點太過流行了，」他在1985年的一篇文章中寫道，「當然，我同意《聖經·傳道書》中說的『生有時， 死有時』——當我活到頭的時候，我希望能平靜地面對生命的終點，並且是以我自己選擇的方式。然而，大多數情況下，我更喜歡這種更富戰鬥性的觀點，即死亡是最終的敵人——我覺得那些對光的熄滅憤怒不已的人沒什麼好責備 的。」

每次接手絕症病人，我都會想起古爾德和他的文章。這些人幾乎總是有一些活得很長的可能性，不管這種可能性多麼微弱。尋找這種可能性有什麼錯呢？在我看來，這沒什麼錯，除非這意味着我們不去為比這種可能性大得多的結果做準備。麻煩在於，我們的醫療體系和文化都是圍繞着那個微弱的可能性建立的。我們創設了一個數萬億美元的知識大廈，發行醫學版的彩票——那些彩票幾乎100%不會中獎，而讓病人為此做好準備的系統僅僅還只是一個雛形。希望不等於計劃，但是，希望卻成了我們的計劃。