最好的告別:06.1 大限來臨該做什麼 線上閱讀

我們醫院的醫生知道薩拉·莫諾波利將不久於世的時候，她才34歲，正懷着她的第一個孩子。一開始，她只是咳嗽，背部疼痛。胸部X光顯示她的左肺已經完全壞掉，胸腔里積滿了液體。醫生用一根長長的針抽取了液體樣本，送去檢驗。出乎所有人的意料，她不是感染，而是肺癌，並且已經擴散到了胸腔內壁。她已經懷孕39周，給她開檢查單的婦產科醫生把檢驗結果告訴她時，她正和她丈夫及父母坐在一起。婦產科醫生沒有談預後——她會請腫瘤科醫生跟她談，但是薩拉嚇壞了。她的媽媽接着哭了，因為自己最好的朋友就死於肺癌。

醫生們想馬上開始治療，這意味着要實施引產手術把胎兒取出來。這是6月的一個暖和的星期一，薩拉和她丈夫里奇正單獨坐在產科外面安靜的露台上。她握着里奇的手，他們倆竭力控制着情緒，消化剛剛聽到的消息。她從來不抽煙，也沒有跟抽煙的人共同生活過；她鍛煉身體，飲食健康。這個診斷令她不知所措。「會好的，」里奇對她說，「我們會渡過這一關的。是的， 會很難，但是我們會有辦法的。我們能夠找到正確的治療方式。」然而此 刻，他們還有個嬰兒要考慮。

「於是薩拉和我互相望着彼此，」里奇回憶道，「我說：『我們星期二沒有癌症，因為那天是無癌日（cancer-free day）。我們要有孩子了，這多麼令人興奮啊。我們要享受我們的小寶貝帶來的快樂。』」那個星期二的晚上8點55分，6.9斤重的薇薇安·莫諾波利出生了。她跟她媽媽一樣，有一頭捲曲的棕色頭髮，非常健康。

第二天，薩拉做了血液檢查和全身掃描。腫瘤醫生保羅·馬爾庫克斯跟她和她的家人一起討論檢查結果。他解釋說她患的是從左肺開始的非小細胞性肺癌。的確，她沒做過任何導致這個病的事情，但超過15%的肺癌（比人們意識到的多）發生在不吸煙的人身上。她的肺癌屬於晚期，已經轉移到胸腔及胸腔內壁的多個淋巴結，已經不能手術了。但是有幾套化療方案可供選擇，特別是一種叫厄洛替尼的藥，專門針對女性非吸煙肺癌患者體內發現的一種常見的基因突變。85%的患者對這種藥物有反應，就像馬爾庫克斯說的：「有些反應可能是長期的。」

「反應」「長期」這樣的詞給恐怖的事實抹上了一絲鼓舞人心的亮色。這種程度的肺癌已是不治之症。即便是化療，平均存活期大約也只有一年。但是，在這個時候，給薩拉和里奇講這些好像太殘酷，也沒有意義。看着睡在床邊嬰兒床里的薇薇安，他們想極力顯得樂觀些。正如薩拉和里奇對探望他們的社工所說，他們不想盯着存活統計數據，他們想盡力「積極應對」診斷結果。

於是，薩拉開始服用厄洛替尼。這種藥引起了痒痒的、粉刺似的臉部皮疹，還帶來一種麻木的疲憊感。她還經歷了一次用針抽取肺部周圍液體的過程，但是液體不斷產生，抽取液體的痛苦過程必須不斷重複。於是，一位胸外科醫生在她胸腔裡面植入了一根永久性的小管子，任何時候只要液體積累到一定量，影響到了呼吸，她就可以扭開活塞，進行引流。生完孩子三個星期後，她得了肺栓塞——肺動脈里形成了血凝塊，情況非常危險，但這在癌症病人中並不鮮見。她因為嚴重氣短而再次入院，醫生給她用了血液稀釋劑。然後，檢查結果顯示，她的癌細胞里沒有厄洛替尼針對的突變。當馬爾庫克斯告訴薩拉藥沒有效果的時候，她對這個消息產生了劇烈的身體反應，在討論的中途就衝進了衛生間，閂上門，在裡面猛烈腹瀉起來。

馬爾庫克斯推薦了另一種更標準的化療方案，使用卡波鉑和紫杉醇這兩種藥。但是紫杉醇引發了極其嚴重的、幾乎導致崩潰的過敏反應，於是他給她換成了卡波鉑結合吉西他濱。他說，用這種療法的病人，響應率相當高。

那年夏天的其餘時間，薩拉和薇薇安、丈夫，以及搬過來幫忙的父母一起住在家裡。她喜歡當媽媽的感覺。在化療周期中間，她開始試着恢復自己的生活。

但10月份的CT掃描顯示，薩拉左胸腔和淋巴結里的腫瘤沉澱物顯著增大了——化療失敗了。雖然研究表明化療可以顯著延長一些病人的存活期，但實際上，只有小部分人效果顯著，而且它平均只能延長兩個月的生命——這些病人跟薩拉不一樣，他們對一線化療是有反應的。

她努力讓自己從容接受一次次的打擊和各種副作用。她天性積極樂觀，並努力保持自己的樂觀精神。然而，她的病情一點點地加重——越來越精疲力竭，呼吸越來越困難。幾個月的時間，她就好像老了幾十歲。到11月份的時候，她已經沒有氣力走完停車場到馬爾庫克斯辦公室之間的過道；里奇只得用輪椅推她去。

感恩節的前幾天，她又做了一次CT掃描，掃描顯示培美曲塞（她的第三個藥方）也沒有效果。肺癌擴散了：從左胸擴散到右胸、肝臟、腹部內壁以及脊柱，她的大限快到了。

這是薩拉故事向我們提出一個艱難問題的時刻，這是生活在現代醫學時代的每個人都面對的問題：這時候，我們希望薩拉和她的醫生怎麼辦？或者，換一種問法，如果你患上了轉移性癌症，或者任何相似的晚期、不可治癒的疾病，你希望你的醫生怎麼辦？

近年來，由於花費的原因，這個問題已經引起了關注。衛生保健費用的飆升已經成為多數老齡化國家長期支付能力的最大威脅，其中不可治癒的疾病占了很大的部分。在美國，25%的醫療保險費用花在5%生命處於最後一年的病人身上，其中大部分的錢用在了最後幾個月沒有任何明顯作用的治療上。在這方面，美國經常被認為匪夷所思，但好像並非如此。來自其他國家的數據相對有限，但是在有數據的地方，例如荷蘭和瑞士，結果同美國很相似。

癌症這類疾病的開支幾乎遵循一種特定的模式。在進行癌症治療的初期，花費很高，之後，如果一切順利，花銷會逐漸減少。例如，2011年的一項研究發現，在診斷的第一年，乳腺癌患者的就醫開銷估計平均為28 000美元，其中大部分用於最初的診斷檢驗、手術，以及必要情況下的放療和化療。 其後，開支降到一年2 000美元。而對於致命性癌症患者，開支曲線呈U形，晚期費用再次上升——轉移性乳腺癌患者生命最後一年的平均支出為94 000美元。在以每月12 000美元的化療、每天4 000美元的加強護理、每小時7 000美元的手術延緩死亡方面，我們的醫療系統表現得相當出色。但最終，死亡還是不期而至，卻沒有幾個人懂得什麼時候停止治療最為理想。

在探視我們醫院監護室的一位病人時，我停下來同當班的重症監護醫生交談。我同她在大學時代就認識了，她陰鬱地說：「我是在管理一個裝滿垂死病人的倉庫。」她說，她這個監護室的10個病人中，只有兩個有可能離開醫院一小段時間。其中一位生命垂危的80歲的女病人，她患的是不可逆轉的充血性心力衰竭，這是她三個星期內第二次進監護室，藥物已使她失憶，全身大部分自然的腔孔和幾處人工腔孔都插上了管子。還有一位70歲的老婦人，她的癌症已經轉移到肺臟和骨頭，她還患了只在疾病最後階段才會發生的真菌性肺炎。她原本想要放棄治療，但是在她的腫瘤醫生的勸說下，她改變了想法，決定採用呼吸機和抗生素。還有一位80多歲的女士患了末期呼吸衰竭和腎衰竭，她已經入住監護室兩周了。她丈夫在病了很長時間後已經過世，死前使用了飼管，做過氣管造口術。她說過她不希望那樣的死法，但是她的子女不讓她走，要求醫生採取各種措施：永久性氣管造口術、飼管、透析導管。所以，這會兒她躺在那裡，身體連接着那些泵，時而清醒，時而昏迷。

這些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他們，連同他們的家人，都沒有為最後的階段做好準備。

「關於病人在生命終點的期望，我們同他們的交談比他們之前對此問題的全部交談都多得多，」我的朋友說，「但問題是，已經太晚了。」

2008年，美國全國抗癌協會（Coping With Cancer）發表的研究表明，使用機械呼吸機、電除顫、胸外按壓，或者在臨死之前入住監護室的末期癌症患者，其生命最後一周的質量比不接受這些干預措施的病人差很多。而且，在去世之後6周，他們的照料者患嚴重抑鬱的可能性大了三倍。對大多數人來說，因為不治之症而在監護室度過生命的最後日子，完全是一種錯誤。你躺在那裡，戴着呼吸機，每一個器官都已停止運轉，你的心智搖擺於譫妄之間， 永遠意識不到自己可能生前都無法離開這個暫借的、燈火通明的地方。大限到來之時，你沒有機會說「再見」「別難過」「我很抱歉」或者「我愛你」。

除了單純地延長生命之外，重病患者還有其他的優先考慮事項。調查發現，他們的主要關切包括避免痛苦、加強與家人和朋友的聯繫、意識清醒、不成為他人的負擔，以及實現其生命具有完整性的感覺。我們的技術性醫療體系完全不能滿足這些需求，而這種錯誤的代價遠不是金錢可以衡量的。因此，問題不是我們如何能夠承擔這個系統的開支，而是怎樣建立一個系統，能夠在人們生命終結之時，幫助他們實現其最重要的願望。

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過去，死亡過程通常更為突然，那時，我們不用考慮這樣的問題。雖然有些疾病和狀況有着延續很久的自然歷程（肺結核就是一個經典的例子），但由於沒有現代醫學通過掃描在疾病的早期作出診斷、通過治療延長生命，那時，從認識到危及生命的疾病到死亡之間一般也就是幾天到幾周的時間。想一想在現代之前，我們的總統怎樣死去吧。1799年12月13日，喬治·華盛頓在家裡發生了喉部感染，第二天晚上就因此斃命。約翰·昆西·亞當斯、米勒德·菲爾莫爾和安德魯·約翰遜都死於中風，都是中風後兩天之內就亡故了。拉瑟福德·海斯心臟病發作，三天後就過世了。其他一些總統的死亡過程長些：詹姆斯·門羅和安德魯·傑克遜死於漸進的、遠為持久的（也極其令人恐懼的）結核性肺病。尤里塞斯·格蘭特因口腔癌一年之後過世。但是， 正如生命末期研究者喬安妮·林恩（Joanne Lynn）研究發現，人們一般以體驗壞天氣的方式體驗危及生命的疾病——如同某種幾乎不經預警、突然襲擊的事物。你要麼挺過去，要麼挺不過去。

死亡曾經有一套規定的習俗與之伴隨。死亡藝術方面的指南極其流行，1415年出版的一個拉丁文版本在整個歐洲重印了100多版。人們認為應該堅韌地接受死亡，不應該害怕或者自憐，除了上帝的寬恕以外，不應該有別的希望。重申個人信念、懺悔自己的罪過、放棄塵世的財產和欲望至關重要，為了在最後的時刻使垂死者處於正確的心境，指南提供給家人需要為垂死者做的禱告和提出的問題。臨終遺言具有特別尊崇的地位。

而如今，迅疾的、災難性的疾病已成例外。對大多數人而言，死亡是在經歷了漫長的醫療鬥爭，由於最終無可阻止的狀況——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森綜合徵、慢性器官衰竭（最常見的是心臟衰竭，其後依次是肺衰竭、腎衰竭和肝衰竭）或者只是高齡累積的衰弱，才緩緩而來的。在所有這些案例中，死亡都是確定的，但是，死亡的時間並不確定。於是每個人都與這個不確定性，與怎樣、何時接受戰鬥失敗進行抗爭。至於臨終遺言，卻好像根本就不再有這回事了。技術可以在我們早已失去了意識和連貫性之後維持我們的器官。而且，在醫療使得連垂死者自己到底是誰都幾乎不可能確定的情況下，你怎麼去回應他的想法和關注點呢？某個患晚期癌症、老年痴呆症或者無法治癒的心臟衰竭的人，真的是處於垂死狀態嗎？

我曾經做過一位60多歲的婦女的外科醫生。腸梗阻導致她結腸破裂、心臟病發作、感染性休克和腎衰竭，並引發劇烈胸痛和腹痛。我給她實施了急診手術，切除了壞掉的那部分結腸，做了結腸造口術。心臟病醫生採用支架打開了她的冠狀動脈。我們讓她上了透析機、呼吸機和靜脈內餵養，她的病情穩定下來。然而，幾周後，她的狀況顯然不會再得到改善。感染性休克導致心臟衰竭、呼吸衰竭，以及腳部乾性壞疽，因此只得做截肢手術。其腹部巨大的、開放的創口流出腸容物，為使之癒合，有幾周的時間，每天需要做兩次清洗、兩次換藥。她不能吃東西。她需要做氣管造口術。她的雙腎都已摘除，需每周做三天透析。

她沒有結婚，沒有子女。於是，我和她的姐妹們坐在ICU的家屬會見室，商討是否進行截肢術和氣管造口術。

「她要死嗎？」其中一個姐妹問我。

我不知道如何回答她的問題，我甚至不再確定「死」這個字的意思。在過去幾十年裡，醫學科學使得數百年來關於死亡的經驗、傳統和語言過時了，並給人類製造了一個新的困難：如何死。