最好的告別:05.4 生活中最好的事，就是能自己上廁所 線上閱讀

比爾·托馬斯想要重建療養院，克倫·威爾遜希望徹底取消療養院，代之以輔助生活機構。但他們追求的是同樣的理念：幫助處於獨立狀態的人們維持存在的價值。托馬斯的第一步是提供生物給人們照料，威爾遜的第一步是給他們一扇可以上鎖的門和一間屬於自己的廚房。這些項目互為補充，從而改變了老年護理從業者的觀念。問題不再是因為身體機能衰退而被迫依賴他人的人們是否還可能過上更好的生活——這顯然是可能的。現在的問題是：幸福的晚年生活需要哪些基本要素？全世界的療養業專業人士都在尋找答案。2010年，當路·桑德斯的女兒謝莉為父親尋找療養院時，她並沒有這麼強烈的想法。為路這樣的人存在的絕大多數地方都還是像監獄一樣，這令人沮喪。然而，試圖重新規劃依賴性生活的新地方和新項目已經在全美各大城市蓬勃湧現。

在波士頓郊區，距我家20分鐘車程的查爾斯河畔，就有一家名叫新橋（NewBridge）的新型退休社區。它是按照標準的持續護理框架修建的——包括獨立生活區、輔助生活區和療養區。但是，這家不久前我剛剛造訪的療養院跟我之前熟悉的療養院完全不一樣。新橋不是把60個人安置在無盡頭的醫院走廊兩側共用的房間裡，而是將社區劃分為面積較小的單元房，每個單元房入住不超過16個人。每一個單元房被稱為一「家戶」（household），也打算具有家庭的功能。所有房間都是私密的，圍繞着一個共同生活區，包括餐廳、廚房和活動室——像個家一樣。

每個家戶中的人口數必須符合人性的要求，這是一個關鍵的考慮。研究發現，住在人數少於20的單元房，人們產生焦慮和抑鬱的情況會更少，會有更多社交和友誼，安全感提升，與員工的互動更多——即便居民患有老年痴呆症也是如此。但是除了面積，這裡的設計還有更多的優點。家戶的修建特意要避免給人醫院門診的感覺。開放的設計使居民可以看見別人在做什麼，鼓勵他們加入和參與。中心廚房的存在意味着，如果有人想加個餐，他就可以加個餐。僅僅是駐足觀看了一會兒，我就看得出裡面的所有活動的確會像真的在家裡一樣。兩位男士在餐廳打牌，一名護士在廚房填寫表格，而不是回到護士站。

除了建築以外，還有更多細節的不同。我碰見的員工似乎與我在其他療養院遇到的員工對於工作有着不同的信念和期盼。例如，行走不被視為一種反常行為，這在我遇見99歲的已是曾祖母的羅達·梅克沃爾時立刻顯現。像路·桑德斯一樣，她也有血壓問題，還有導致她頻頻跌倒的坐骨神經痛。更糟糕的是，她還患有老年性視網膜病變，眼睛幾乎失明。

「下次如果看見你，我會認不出你。你灰濛濛的，」梅克沃爾告訴我，「但是你在微笑。這我看得見。」

她的思維依然敏捷、敏銳，但是失明和跌跤構成的糟糕組合，使她沒有24小時護理根本無法生活。在一般的療養院，她會由於安全原因只能坐輪椅。而在這裡，她還在走路。顯然，這有危險。儘管如此，這裡的員工明白運動的重要性——不僅僅是為了她的健康（一旦坐上輪椅，她的體力就會迅速衰退），甚至更是為了她的幸福。

「噢，感謝上帝，我可以自己走到衛生間。」梅克沃爾告訴我，「你會認為這沒什麼，因為你還年輕，等你年齡大了就明白了：生活中最好的事情就是你能自己去衛生間。」

她說她2月份就要滿100歲了。

「太令人驚訝了。」我說。

她回答道：「是有點兒老。」

我告訴她我祖父差不多活到110歲。

她說：「天吶，我可不想這樣。」

僅僅幾年之前，她還擁有自己的房子。「我在那兒好開心啊。我是在生活，我過的是人應該過的生活：我有朋友，能玩遊戲。有個人會開車，我們說走就走。我是在生活。」然後出現了坐骨神經痛，跌跤、視力喪失也接踵而至。她一開始被送到一所療養院，而不是這裡。她在那兒的經歷很可怕，幾乎失去了所有——她的家具、她的紀念品，並且跟別人同居一室。那裡執行規定嚴格的時間表，床頭掛着十字架，「作為猶太人，這是我不喜歡的」。

她在那裡住了一年後搬到了新橋，她說：「沒法比，沒法比。」這跟戈夫曼筆下的精神病院相反。先驅者們認識到，人類既需要隱私也需要共同體， 需要靈活的日常節奏和模式，還需要與周圍的人形成互相關心的關係。梅克沃爾說：「在這裡，感覺像住在自己家裡一樣。」

在拐角處，我碰到79歲的安妮·布雷弗曼和86歲的麗塔·康恩。她們說上周看電影去了。這不是官方的、預先安排的集體活動，僅僅是兩個朋友決定周四晚上去看《國王的演講》。布雷弗曼戴了一條漂亮的綠松石項鍊，康恩打了腮紅，塗了藍色眼影，穿了一件新外套。由於多發性硬化，布雷弗曼腰以下癱瘓，以電動摩托車代步；康恩容易跌跤，需要用助步車。所以想看電影，必須得有一位護理助理答應跟她們一起去才行。而且，她們還得付15美元請輪椅車送她們去。但是，她們知道自己能去成。現在，她們期待着下次用影碟機看《欲望都市》。

康恩頑皮地問我：「你讀過《五十度灰》（Fifty Shades of Grey）沒？」

我謙卑地承認，我沒讀過。

「我從來沒有聽說過性虐之類的東西。」她滿懷驚奇。她想知道我聽說過沒有。

我真的不想回答這個問題。

新橋允許居民飼養寵物，但是並不像比爾·托馬斯的「伊甸選擇」那樣積極引進動物，所以動物不是那兒生活的重要內容。但兒童是。新橋和一所包括幼兒園到八年級學生的私立學校共用場地，兩個地方聯繫緊密。其中，部分身體還不錯、不需要很多幫助的居民會擔任學校的導師和圖書管理員。學到第二次世界大戰的班級會請來參加過第二次世界大戰的老兵，聽老兵們講述親歷的故事，掌握第一手資料。學生們每天也在新橋進進出出。低年級學生每月和居民共同舉行活動——藝術展、節日慶典，或者音樂表演；五六年級的孩子們同居民一起上健身課；中學生學習怎樣跟老年痴呆症患者協作，同療養院居民一起參加交友項目。孩子們和居民形成親密個人關係的情況並不少見。有個孩子與一位患有嚴重的阿爾茨海默病的居民交上了朋友，老人去世的時候，這個孩子甚至被邀請在他的葬禮上發言。

「那些小孩子都很迷人。」麗塔·康恩說。她告訴我，她和孩子們的關係是生活中讓她最覺得滿足的兩件事之一。另一件事是她能夠上課。

「上課！上課！我熱愛上課！」她上了一門由獨立生活區一位居民講授的時事課。當她知道奧巴馬作為總統還沒有訪問以色列時，她憤怒地發了一封郵件給他。

「我真的覺得我必須要告訴這個人，抬起屁股，趕緊去一趟以色列。」

住在這種地方，費用應該難以承受，但這些人都不是富人。麗塔·康恩以前是病歷管理員，她丈夫是一所高中的諮詢老師，負責就業諮詢等問題。安妮·布雷弗曼是馬薩諸塞州總醫院的護士，她丈夫從事辦公用品業務。羅達·梅克沃爾過去擔任會計，她丈夫是紡織品銷售員。的確，新橋療養院70%的居民為了支付療養院的費用已經耗盡了存款，全靠政府資助。

通過與猶太社區的密切關係，新橋獲取了大量的慈善捐助，這是它順利運營的關鍵。但是，在距其不到一小時車程的地方，在謝莉家附近，我拜訪了一家完全不具備新橋那樣的資源，但同樣具有革新性的療養院。彼得·山伯恩之地（Peter Sanborn Place）建於1983年，是政府補貼性公寓，有73個單元房，提供給社區里獨立的低收入老人居住。自從1996年擔任主任以來，傑奎依·卡爾森就沒打算給大家提供療養院水平的護理。但是，隨着住戶一年年老去，她覺得自己必須找到一種途徑，在他們願意的情況下，永遠容留他們——他們的確願意。

最初，他們只需要有人幫着做些家務。卡爾森安排當地的一家機構派人上門幫他們洗衣服、購物、打掃衛生，等等。後來，有些居民身體更弱了，她又安排他們看物理治療師，治療師給他們配了拐杖和助步車，教他們做增強體力的鍛煉。有些住戶需要導尿管、護理皮膚傷口，還有些人需要醫療服務，於是她給他們安排上門服務護士。當家庭護理機構告訴她需要把居民送到療養院時，她嗤之以鼻。她成立了自己的機構，僱人做那些必須有人做的工作，給老人們提供從飯食到預約醫生的服務。

後來，有個老人被診斷患了阿爾茨海默病。「我照顧了他幾年，」卡爾森說，「但是，他的情況越來越嚴重，而我們並沒有做好準備。」他需要全天候的檢查，需要人幫他如廁。她覺得她能夠提供的幫助已經到了極限，只好把他送去了療養院。但是他的幾個兒子都參與了一個慈善項目——治療阿爾茨海默病基金（Cure Alzheimer’s Fund），該基金募款為山伯恩之地僱請了第一個夜班工作人員。

十多年後，70多位老人中，只有13位仍然獨立生活；25位老人需要提供飯食、 代為購物等服務；35位老人需要個人護理服務，有時候需要24小時服務。但是，山伯恩之地不願成為一家有資質的療養院或者輔助生活機構。它的正式身份仍是一個低收入者入住的公寓樓——雖然這裡的管理者決心不論什麼情況都要幫助人們住在自己家裡，按照自己的方式生活，直到生命的終點。

我遇到一位名叫露絲·巴雷特的住戶。她讓我意識到一個人可以在存在那麼殘疾的情況下，仍能住在自己的家裡。卡爾森說，露絲85歲了，已經在這兒住了11年。由於患有出血性心力衰竭和慢性肺病，她需要輸氧；由於關節炎和糖尿病導致的併發症，她已經4年沒走過路了。

坐在電動輪椅上的巴雷特反駁說：「我在走路。」

卡爾森輕聲笑着說：「你沒走路，露絲。」

巴雷特回答說：「我只是走得不多。」

有些人老了以後會萎縮成細樹枝，而有的人則像樹幹。巴雷特就屬於樹幹。卡爾森解釋說，她需要24小時陪護，需要液壓升降裝置把她安全地從輪椅轉移到床上或者坐便器上。她的記憶力也衰退了。

巴雷特靠近我，堅稱：「我的記憶力很好！」我故意詢問她的年齡。她說： 「55。」——可惜比實際年齡少了30歲。不過，她對過去（至少是遙遠的過去）還記得比較清楚。她高中沒畢業，後來結了婚，生了一個孩子，然後離了婚。為了生活，她在附近的一家小餐館當了多年的服務員。她有過三任丈夫。她提到其中一位，我請她給我講講。

「他可絕不是個工作狂。」她說。

她的要求很樸實。她從日常例行瑣事中獲得安慰——一頓悠閒的早餐、電台播放的音樂、在門廳和朋友閒聊、跟女兒通電話，或者午後打個盹兒。每周三四個晚上，大家聚在圖書室看影碟，她幾乎每次都參加。她樂意參加周五的午餐聚會，雖然工作人員必須給她墊上三層尿不濕，回來後還得給她清洗。她每次都叫一杯瑪格麗特雞尾酒，不加鹽——儘管按理說糖尿病患者不該喝酒。

「他們活得好像是跟自己的鄰里在一起。」談到她的房客，卡爾森說，「如 果讓他們選擇，他們還是會為自己作出糟糕的選擇。」

實現這一切所要求的韌性遠遠超出了我的想象。卡爾森發現，她經常會和醫療制度發生衝突，去一次急診科就可以瓦解她和她的團隊所做的全部工作。在醫院裡，她的房客可能遭遇基本的藥物治療錯誤，被丟在輪床上躺幾個小時（這會導致皮膚受損，來自薄薄的褥墊的壓力會使皮膚形成破爛的褥瘡性潰瘍），安排的醫生從來不向山伯恩之地了解病人的情況或者計劃。居民也經常被送到康復中心，在那裡，他們及其家人被告知再也不能回家。卡爾森慢慢和個體救護車服務機構以及醫院理順了關係，他們了解到山伯恩之地希望就其房客的護理提供建議，並希望能夠把老人們安全送回家。

即便是給居民們看病的初級保健醫生也需要接受教育。卡爾森複述了那天她和93歲的阿爾茨海默病患者的醫生的對話。

「她不安全，」醫生告訴她，「她需要去療養院。」

「為什麼？」卡爾森問道，「我們有床褥、有報警器、有GPS跟蹤。」老太太能得到很好的照顧。她有朋友，有熟悉的環境。卡爾森只希望醫生給開物理治療的醫囑。

他說：「她不需要。她根本記不住怎麼做。」

卡爾森堅持：「她記得住！」

「她需要去療養院。」

卡爾森說：「我當時真想告訴他『你需要退休了』。」但是，她只是對病人說：「我們乾脆換個醫生吧，因為他已經老得不會靈活變通了。」她告訴老太太的家人：「如果需要浪費精力，我也不想浪費在他身上。」

卡爾森的哲學是，無論居民情況如何，都要幫助他們過自己的生活。我請她解釋一下這個哲學。她說她的哲學是：「有問題我們會解決的。」

「我們會繞開所有必須繞開的障礙，」她的口吻像一個正在謀劃一場突圍的將軍，「我也許已經超越了所有的障礙了。」

障礙有大有小，她還在想辦法，看如何用最好的方式成功解決。例如，她沒料到居民會反對她幫助某些居民留住家裡，但是，的確有些居民表示了反對意見。她說他們會告訴她：「某某某不再屬於這裡了。去年她還能玩賓戈遊戲，現在她連自己往哪兒走都不知道了。」

跟他們爭論不起作用，於是卡爾森嘗試了一種新的方法。「我會說：『好吧，我們給她找個地方住吧。但是你們得跟我一起去，因為你們明年可能也會這樣。』」目前為止，這個辦法足以擺平這件事。

還有一個例子：很多居民都養有寵物，儘管他們管理寵物的難度越來越大，他們還是想留着。於是，她安排員工清理貓砂盆。但是，員工們對狗抱怨頗多，因為狗比貓需要更多的關照。不過最近，卡爾森已經想出了她的團隊幫助照顧小狗的辦法，並開始讓居民養狗。但大狗的問題還沒有解決。「你 必須得有能力照顧自己的狗，」她說，「如果你的狗衝進雞籠，那就不那麼好玩了。」

使老年生活有意義是一種新的思路。所以，這比僅僅使老人安全需要更多的想象力和創見。常規的解決辦法還沒有成體系。於是，卡爾森和其他像她那樣的人正在想辦法，準備逐個擊破。在一樓圖書室外面，露絲·貝克特正同幾個朋友聊天。她是一個90歲的小老太太，屬於樹枝而不是樹幹，已經寡居多年了。她重重地摔了一跤，先是進了醫院，然後又去了療養院。在此之前，她已經一個人在家裡住了很久了。

「我的問題是我容易傾斜，」她說，「世上又沒有治傾斜的醫生。」

我問她怎麼進了山伯恩之地，於是她跟我講起她的兒子維恩。維恩是個雙胞胎之一，因為出生時缺氧，他患了腦癱，走路的時候有痙攣問題，智力上也遲滯。成年後，他能夠處理基本生活事務，但是他需要一定程度的規範和監管。他30多歲的時候，山伯恩之地開辦，這裡正好提供這些服務，於是他成了入住的第一個居民。自此以後的30多年間，露絲幾乎天天都來看他， 一來就是大半天。但是她跌倒住進療養院後，不能再來探望兒子了，而他的認知能力又沒有發展到可以去探望她的程度。母子兩人完全被分離了，而且這種情況看起來沒法解決。她絕望了，以為他們相處的時間就這樣結束了。然而，卡爾森靈光一閃，想辦法同時接收了他們母子倆。現在他們的公寓幾乎緊挨 着。

在我和露絲交談處的幾米之外，維恩正坐在搖椅上啜飲着蘇打水，看着人來人往，身邊放着他的助步車。作為一家人，他們又生活在一起了——因為有人終於理解了沒有什麼比這對露絲更重要，包括她的生命。

有兩百多人等着入住山伯恩之地，對此消息我一點兒都不驚訝。傑奎依·卡爾森希望能修建更多的房間容納他們。她又一次試着繞開所有的障礙——缺資金、政府的官僚主義，等等。她告訴我，這需要一些時間。所以，與此同時，她創建了活動團隊，上門幫助需要的人們。她還是希望盡力讓人們在有生之年住在他們可以稱之為家的地方。

***

世界上有些人會改變想象，你可能在最出其不意的地方遇見他們。此時此刻，在似乎昏昏欲睡、平凡無奇的老年生活區，這一類人層出不窮。僅僅在馬薩諸塞州東部，我遇見的人就幾乎超過了我能夠拜訪的數量。燈塔山村莊（Beacon Hill Villages）是一個社區合作組織，在波士頓的幾個郊區專門組織人們提供力所能及的幫助——從修水管到洗衣服等各種服務，目的是幫助老年人住在自己家裡，我還同這裡的幾位創辦者和成員共處了幾個上午。我同經營輔助生活機構的人交談，發現他們儘管面對重重障礙，還是堅持克倫·威爾遜播種的基本思想。我從來沒有見過更堅定、更具有想象力和感召力的人。愛麗絲·霍布森如果能夠遇見其中一人——如果她能去新橋、「伊甸選擇」、彼得·山伯恩之地，或者任何一個類似的地方，她生命的最後幾年會多麼不一樣啊。想到這裡，我不禁神傷。在其中任何一個地方，雖然她依然會越來越衰弱，但她會有機會繼續做自己——用她的話說就是：「真正地活着。」

我參觀過的地方在外觀上就像動物園的動物一樣各不相同。它們沒有共同的特別造型或者組成部分。但是領導它們的人都致力於一個同樣的目標，他們都相信無需因為生活需要幫助就犧牲自己的自主性。在認識這些人的時候， 我意識到，在關於什麼樣的自主對於生活最重要這方面，他們有着一致的哲學認識。

什麼是自主？眾說紛紜。一種觀點認為，自主就是自由行動——完全獨立生活，免於強迫和限制。這種自由是常見的戰鬥口號。但是，正如比爾·托 馬斯在紐約州北部的農場認識到的，這只是一種幻想——他和他的妻子朱迪生育了兩個先天嚴重殘疾、終身需要照顧的孩子。而且終有一天，疾病、老年或者其他某種事故會使得他也需要幫助。我們的生命天生互相依賴，受制於遠遠超出我們自身控制力的力量和情形。無疑，更多的自由好過更少的自由。但是，自由的目的是什麼？自我生活中擁有自由的多少並不是生命價值的衡量尺度。正如將安全作為生活目標是空洞的，甚至會弄巧成拙一樣，自主性最終也是如此。

已故的偉大哲學家羅納德·德沃金（Ronald Dworkin）認識到，有另一種更引人注目的自主性。無論我們面臨怎樣的局限和陣痛，我們都希望保留我們作為自己生活篇章的作者的自主或者自由。這是人之為人的精髓。正如德沃金在1986年關於這個主題的著名文章中所說：「自主的價值……在於它所產生的責任：自主使得我們每個人負責根據某種連貫的獨特的個性感、信念感和興趣，塑造自己的生活。它允許我們過自己的生活，而不是被生活所驅使，這樣，我們每個人都能夠在權利框架允許的範圍內，成為他塑造的那個自己。」

我們所要求的就是可以做我們自己人生故事的作者。故事總在改變。在生命歷程中，我們會遭遇無法想象的困難。我們的關切和願望可能會改變。但是無論發生什麼，我們都想要保持按照與自己個性和忠誠一致的方式，塑造自己生活的自由。

這足以說明為什麼威脅到我們個性和記憶的身與心的背叛是對我們最可怕的折磨。成為一個人的戰鬥就是保持生命完整性的戰鬥——避免被削減、 被消散、被征服，避免使現在的自己與過去的自己和將來想要成為的自己相斷裂。疾病和老年使得戰鬥已經足夠艱辛，我們求助的專業人士和機構不應該使之更加艱難。我們終於邁進這樣一個時代，在這個時代，越來越多的人認識到他們的工作不是以安全的名義限制人們的選擇，而是以過有價值生活的名義擴大選擇的範圍。