最好的告別:04.4 如何平衡善意的保護和自立的尊嚴 線上閱讀
對路·桑德斯來說，它沒有發揮作用。憑着他那一點微薄的積蓄，能夠在家附近找到一所輔助生活機構接受他，謝莉覺得很幸運。他的積蓄幾乎都已經花光了，其他大多數地方的收費都高達數十萬美元。她為路找到的那所養老院接受政府資助，因此他承受得起相應費用。這個養老院有賞心悅目的走廊、粉刷一新光線充足的門廳、漂亮的圖書館、面積合理的寓所，看起來很有吸引力、很專業。從第一次參觀，謝莉就喜歡上了這個地方。但是路拒絕了，因為環顧四周，他沒看到一個不用助步車的人。
「我會成為這裡唯一一個用自己的雙腿站立的人，」他說，「這不是我該住的地方。」
然而，不久之後，他又跌了一跤。在一個停車場，他重重地摔倒在地，一頭撞在瀝青地面上。他昏迷了一會兒，之後進入醫院接受觀察。這件事之後，他承認情況已經不同了。他讓謝莉給他在輔助生活機構報名排隊。在他92歲生日之前，養老院有了一個空位。人家告訴他，如果他不定下這套房子， 他就要排到等候名單的末尾。迫不得已之下，他簽了名。
搬進去以後，他並不生謝莉的氣。但是，謝莉可能倒覺得憤怒更容易對付。他只是悶悶不樂，對此，子女該怎麼辦？
謝莉覺得，問題部分在於他難以適應變化。以他的年齡，不善於處理變化也正常。但她感覺不止於此，路看起來失魂落魄。他一個人都不認識，周圍也難以找到另一個男士。環顧四周，他未免會想：什麼樣的男人才會住在這樣一個地方——有珠子製作坊、做杯形蛋糕裝飾的午後聚會，以及破舊的、充斥着丹尼爾·斯蒂爾（Danielle Steel）小說的圖書館？他的家人、他的郵遞員朋友，還有「北京」——他熱愛的狗，在哪裡？他無所適從。謝莉詢問活動指揮，是否可以安排一些適合父親性別的活動，例如發起一個讀書俱樂部。但是，這根本無濟於事。
最讓謝莉苦惱的是，養老院的員工根本無意了解路在生活中所關心的事和他被迫喪失了什麼。他們甚至認識不到自己在這方面的無知。他們可能把自己所提供的服務稱為輔助生活，但是沒有一個人認為自己的工作是幫助路真正地生活——想辦法幫助他維持對他來說至關重要的聯繫和快樂。他們的這種態度是由於不理解，而不是因為冷酷無情，但是，正如托爾斯泰所說，最終這有什麼區別呢？
路和謝莉達成了一個妥協。從周日到周二，她每天都接他回家。這讓他每周都有盼頭，也讓謝莉感覺好受些。至少，他每周有幾天可以享受到自己喜歡的生活。
我問威爾遜為什麼輔助生活往往達不到目標。她覺得有幾個原因。首先，真正幫助人們生活「做起來比說起來難多了」，很難讓護理人員思考需要他們做什麼。她以幫助穿衣服為例。理想情況下，你會讓老人做他們力所能及的事從而保持他們的生活能力和獨立感。但是，她說：「給一個人穿衣服比讓他自己穿要簡單，花的時間少些，負擔也輕些。」所以，除非把保持人們的生活能力作為優先考慮事項，否則員工會像對待布娃娃一樣，給他們穿上衣服。其他事情也是如此，這就是每件事進行的方式。任務比人更重要。
使事情複雜化的是，我們沒有好的指標來評價養老院在幫助人們生活方面的成功程度。相反，我們有非常精確的健康和安全評價體系。所以，你可以猜想到養老院關注的內容：他是不是瘦了，是不是忘了吃藥了，或者是不是摔倒了；而不是他是不是孤獨。
威爾遜說，更令人沮喪也更重要的是，輔助生活機構不是為老年人修建的，而是為他們的子女修建的。實際上，決定老年人住哪裡的是兒女，這從養老院的銷售方式就看得出來。他們努力完善營銷人員所謂的「視覺內容」，例如，吸引謝莉視線的漂亮的、酒店式的入口通道。他們兜售電腦實驗室、鍛煉中心，以及聽音樂會和參觀博物館等活動——這些東西主要是中年人希望其父母擁有的，而不是父母自己的選擇。最重要的是，他們鼓吹自己是安全的地方。他們從來不說自己首要關心的是老人希望怎樣生活，因為往往正是因為父母喜歡就其決定與子女爭吵而且固執己見，才導致子女開始帶他們參觀養老院。在這個方面，輔助生活和療養院沒有區別。
威爾遜說，有位同事曾經告訴她：「我們自己想要自主權，而對於我們愛的人，我們要的是安全。」這一直是老弱者面對的主要問題和悖論。「我們希望給予我們關心的人的許多東西，是我們自己強烈拒絕的，因為它們影響我們的自我感受。」
她覺得部分原因要怪老年人自己。「老年人也要為此承擔一定的責任，因為是他們把決定權交給了子女。部分原因是覺得自己年老體衰，同時這也是老年人和子女的一個聯結，類似於說『好了，現在你負責』。」
但是，她說：「很少有子女會想『這是媽媽想要的、喜歡的、需要的嗎？』他們更多是從自己的角度想問題。」孩子會問：「把媽媽放在這個地方，我心裡舒服嗎？」
入住輔助生活機構還不到一年，輔助生活對路來說已經不夠了。最初他還能隨遇而安。他在這裡發現了喬治——這裡除他之外唯一的一位猶太裔男士。他們很合得來。他們一起玩克里比奇紙牌，每周六一起參加猶太教聚會——雖然這曾是路一直竭力避免的。有幾位女士對他產生了特別的興趣，他大多佯裝不知，但也不總是如此。有一天晚上，他在寓所舉行了一個小型聚會，他的兩位傾慕者也在。他打破了別人遞給他的一瓶白蘭地。
「然後我父親就暈過去了，頭磕到地上，進了急診室。」謝莉說。康復治療結束後，說起此事他一笑而過。「你看看，」她記得他這麼說，「我邀請女人們到家裡來，結果只喝了一點點，我就昏過去了。」
從每周在謝莉家住的三天，到一周的其餘日子路自己拼湊的點滴生活，他已經應對自如。做到這一點花了幾個月。在92歲的時候，他逐漸重建了自己可以忍受的日常生活。
然而，他的身體不配合。他的體位性高血壓越發嚴重，他暈厥的頻率增加了——不僅僅是在喝了白蘭地之後，可以是白天也可能是晚上，可能是走路的時候，也可能是起床的時候。救護車出動了多次，帶他去找醫生照X光。 事情逐漸發展到他已經不能再走過長長的門廳，乘電梯去餐廳吃飯了。他繼續拒絕使用助步車，這是一個驕傲的標誌。謝莉只好在他的冰箱裡塞滿可以放進微波爐的預製食品。
她發覺自己又開始擔憂他了。他飲食不合理，記憶力更差了。即便有健康助理經常看望他、晚上有人巡夜，他大部分時間還是一個人在屋子裡呆坐着。她覺得以他的衰弱程度，他得到的照料還是不夠，她不得不把他送到提供24小時護理的地方去。
她參觀了附近的一家療養院。「那是較好的一家，」她說，「很乾淨。」但這是一家療養院。「人們跌坐在輪椅里，在過道上排着隊。太可怕了。」她說這是她父親最最害怕的那種地方，「他不希望他的生活局限於一張床、一張桌子、一台小小的電視機和半個房間——中間會用帘子把他和別人隔開。」
但是，她說，當她走出那個地方的時候，她心裡想的是：「我不得不這麼做。」儘管很糟糕，她還是只好把他放在這裡。
我問為什麼。
她說：「對我來說，最重要的是安全。那是首要的考慮，我不得不為他的安全着想。」克倫·威爾遜對於這個過程的發展的說法是對的。出於愛和關心，謝莉覺得自己別無選擇，只好把他放在他畏懼的地方。
我追問她：「為什麼?」
他已經適應了所在地方的生活。他又把生活的方方面面——一個朋友、一項慣例、一些他喜歡做的事情，組合好了。的確，他不如在療養院安全，他仍然害怕摔那種大跟頭，害怕別人不能及時發現他。但是他更快樂。考慮到他的偏好，他會選擇讓他更快樂的地方。那為什麼做另外的選擇呢？
她不知道該如何回答。她覺得難以接受其他的辦法，她只知道路需要有人照顧，他不安全。她真的就把他留在那兒嗎？
所以，事情就是這樣逐漸演變的。在像我祖父那樣的人沒有依靠的情況下，我們的老年人過着一種受控制、受監督的機構化的生活。這是醫學為不可醫治的問題設計的解決辦法，一種能保證安全，但是沒有他們所關心的內容的生活。